輝く子どもたち 小児白血病 完治の記録

まんまる生活〜毛細血管拡張性失調症とともに

banner 原発性免疫不全症候群 のひとつ「毛細血管拡張性(小脳・運動)失調症(AT)」 という難病を持って生まれた息子さんの記録。
EBウイルスによる血球貪食症候群 にかかったときのこと、免疫不全症特有の感染症対策、毛細血管拡張性失調症の特徴である運動失調(歩行障害)、紫外線対策についても掲載。

主催者: だんぼさん
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最終更新日: 2009-12-3 10:55     ヒット数: 1807
カテゴリ  病気と闘う子どもたち arrow 未分類(病気)

ご無沙汰です
  from 毛細血管拡張性失調症(AT)とともに〜まんまる生活  (2016-8-17 22:27:12) 
ブログ消えた? なかなか更新も難しく、今後どうしたものか思案してます。
まるが利用してる福祉制度アレコレ話
  from 毛細血管拡張性失調症(AT)とともに〜まんまる生活  (2015-6-27 11:11:52) 
プール用の保護帽、給付決定がおりて、発注しました〜(前回記事参照)。 今までは、保険の給付?で補装具 ...
プールの問題
  from 毛細血管拡張性失調症(AT)とともに〜まんまる生活  (2015-6-17 0:02:31) 
いよいよ明日からプールがスタートします。 運動失調のある子のプール、みなさんどうしてるんでしょう。 ...

当サイトは本やインターネットから集めた情報をもとに、素人が作成しています。
また、闘病記の治療内容や検査結果等は個人により差がありますので、
必ず主治医・担当医にご相談ください。

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