小児慢性特定疾患治療研究事業

小児慢性特定疾患治療研究事業とは

小児の慢性特定疾患は、その治療が長期にわたり医療費の負担も高額になり、これを放置することは児童の健全な育成を阻害します。

小児慢性特定疾患治療研究事業とは、18歳未満(疾病によっては20歳まで)の慢性特定疾患に指定する疾患に罹患する患児の家族の経済的、精神的負担の軽減を図ることと、その医療の確立と普及を図るために医療費の公費援助を行う制度です。(自治体が医療費を補助する「乳幼児医療」とは別制度)

対象年齢

対象疾患

悪性新生物
白血病 | 悪性リンパ腫 | 神経芽細胞腫 | ウィルムス腫瘍 | 肝の悪性新生物 | 睾丸胎児性癌 | 睾丸の悪性新生物 | 脳および脊髄腫瘍 | 骨の悪性新生物 | 軟部組織の悪性新生物 | 網膜芽細胞腫 | その他の悪性新生物 など
その他
慢性腎疾患 | ぜんそく | 慢性心疾患 | 内分泌疾患 | 膠原病 | 糖尿病 | 先天性代謝異常 | 血友病等血液疾患 | 神経・筋疾患 | 慢性消化器疾患

詳しくは「がんの子どもを守る会」ホームページをご覧ください。

対象者

疾患ごとに症状・検査値・治療内容などによる認定基準が設定されています。

悪性新生物の場合

自己負担額(平成18年現在)

他の疾患や障害者医療等との公平性の観点から、患者さんの生計を主として維持する方(生計中心者)の所得に応じて、新たに自己負担限度額が定められました。

同一医療機関
1か月の自己負担限度額
同一生計内に1人の
対象患者がいる場合
同一生計内に2人以上の
対象患者がいる場合の二人目
入院 外来 入院 外来




 生活保護法の被保護世帯 0 0 0 0
 市町村民税が非課税 0 0 0 0
 前年の所得税が非課税 2,200 1,100 220 110









10,000円以下 3,400 1,700 340 170
10,001円〜30,000円 4,200 2,100 420 210
30,001円〜80,000円 5,500 2,750 550 270
80,001円〜140,000円 9,300 4,650 930 460
140,001円以上 11,500 5,750 1,150 570

全額公費負担となる方

  1. 小児慢性特定疾患を主な要因として日常生活に著しい支障のある重症患者の方 (重症認定申請が必要です)
  2. 血友病患者の方
  3. 生活保護法の被保護世帯及び市町村民税非課税の方

1か月にかかる自己負担限度額について

同一の月に複数の医療機関を受診した場合、いったんはそれぞれに自己負担限度額まで支払うことになりますが、還付請求すると自己負担限度額を超えた分が戻ってきます

なお、同一の月に入院と外来の両方あった場合についても、いったんはそれぞれの限度額まで払うことになりますが、その支払った金額が入院の限度額をこえる場合は、超えた額を還付請求することができます。請求しないと戻ってきません。領収書はしっかり保管しましょう。

[還付の例] 外来の自己負担限度額が5,750円の人が、同一の月にA病院で5,000円、B医院で4,000円支払った場合
   5,000円 + 4,000円 - 5,750円 = 3,250円(還付金額)

申請手続き

手続き場所

地域の保健所

必要書類

  1. 小児慢性特定疾患医療受診券交付申請書(保護者記入)
  2. 小児慢性特定疾患医療意見書(主治医作成)
  3. 医療意見書の研究利用についての同意書(保護者記入)
  4. 住民票 1通 (世帯全員が記載されているもの)
  5. 生計中心者の方の所得状況を証明する書類の写し(給与所得者・年金所得者:「源泉徴収票」  自営業者:税務署発行の「納税証明書」  住民税非課税者:市町村発行の「非課税証明書」 )
  6. 印鑑(シャチハタ不可)
  7. 健康保険証

重症認定に該当し申請される場合は、「重症患者認定申請書」と「身体障害者手帳」(認定を受ける小児特定疾患に起因する障害で1・2級であることが明記されている場合に限る。ある方のみ)を提出してください。医療費の自己負担がないので4,5の書類は不要になりますが、重症認定が不承認となった場合は、後日4,5の書類を提出する必要があります。

重症患者認定基準・・・長期(概ね6ヶ月以上)継続すると認められる場合。悪性新生物疾患群の場合、転移または再発があり、濃厚な治療を行っているもの。

事前に電話で問い合わせ、手続き場所や必要書類をご確認ください。

小児慢性特定疾患児手帳の交付

小児慢性特定疾患の手帳を発行している自治体(大阪府、山口県、鹿児島県、山形県、奈良県、広島県など)もあります。この手帳は小児慢性特定疾患治療研究事業の医療受診券の交付を受けている児童に対し、医療機関での治療や指導内容、日常生活において気づいた点などを記録するための手帳です。手帳の交付を希望される方は申請が必要ですので、お住まいの役所にお問い合わせください。自治体によって手帳の名称が違います。