子どもに話す時に役立つ本

君と白血病−この1日を貴重な1日に−

Lynn S.Baker (著), 細谷 亮太(訳) / 医学書院; 新訂版 (1989/08)
「君と白血病―この1日を貴重な1日に」 詳しくはこちら

まずは体の中の細胞や器官とその系列、血液の役割のはなしから始まります。各ページにイラストが入っていますので、「細胞」といってもイメージできない子どもたちに、わかりやすいイラストを見ながら話を進めていくことができます。

そして、白血病とはどのような病気なのか、原因は何か、診断方法、治療のこと(化学療法・放射線療法・免疫療法・骨髄移植・ルンバール・CV・輸血・合併症)、白血病と一緒に生きていくということ、そして、この1日を貴重な一日にするためには・・・。

その中でも一番心に残っているのは「君が白血病になったのは、誰のせいでもないし、誰にもどうしようもなかったんだ」という言葉です。いまだに白血病の原因は不明です。いろいろと模索しているうちに、自分が何かしたから悪かったのかと思うこともありました。そんな時この言葉に支えられました。原因追求することよりも、この1日を貴重な一日にするために前を向かなくてはいけないと思いました。

用語解説や用語から索引することもできます。また、聞いたことを書き込める白いページも用意されているので、そこに書き込んでいくことができます。専門書を読むよりずっとわかりやすい白血病の本。ご両親にもおすすめの一冊です。 

チャーリーブラウンなぜなんだい?

チャールズ M.シュルツ(著), 細谷 亮太(訳) 岩崎書店 (1991/11)
「チャーリー・ブラウンなぜなんだい?―ともだちがおもい病気になったとき」 詳しくはこちら

思わず涙がこぼれました。とてもステキな話です。ジャニスが白血病になったことを知ったライナスが、「どうして、チャーリーブラウン、なぜなんだい?」とチャーリーブラウンに問いかけます。我が子が白血病だと知った時もこの時のライナスの気持ちと重なるのです。

ルーシーは、白血病は感染するものだと思っていました。よしきも同じことを思っていました。私たちが手を消毒したりマスクをしたり、自分が無菌室に入っていけないのは「白血病がうつってボクも毛が抜けるから」だと思っていました。よしきにはわかりやすく病気の説明をして、どうして毛が抜けてしまったのか話しました。どんな病気であるのか正しい知識を持つことで、思いやりの心も育っていくはず・・・。

しかし、すべての人が優しく見守ってくれるとは限りません。どこにでも、いじめっこの存在はあるでしょう。そんなときは、ライナスのような親友の存在はとても心強いと思います。あなたを助けてくれる人、支えになってくれる人は必ずいます。心の扉を開いたその先に、あなたを待っている人がたくさんいます。 白血病患児のきょうだいへの告知に役立つ絵本です。

小児白血病−君の病気について知ろう−

 渡辺 新 (著) / 南山堂 (2002/05)
「小児白血病―君の病気について知ろう」 詳しくはこちら

患児である子ども自身が、白血病治療を自分なりに理解するための絵本。「君と白血病」よりも内容が簡潔にまとめられており、幼児にもわかりやすい内容だと思います。
絵本は「君と白血病」よりも内容は大まかで簡単です。

別冊付録は大人向け。Q&Aや用語解説などが収録されています。こちらの冊子は「君と白血病」にはない病気や治療についての専門的な情報が得られます。

こどもと造血細胞移植

渡辺 新 (著) / 南山堂 (2005/06) 
「こどもと造血細胞移植―インフォームドアセント」 詳しくはこちら

ドナーになるきょうだいに、造血細胞移植とは何か、ドナーになるとはどういうことなのか説明した絵本です。きょうだいを助けるためとはいえ、いくつもの検査や痛い思いをしなければならない恐怖と不安は大きなものでしょう。それらの負担をすこしでも軽減できる絵本だと思います。

巻末にはクリニカルパスのサンプルがついています。