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小児がんの告知を受けた家族を支える

知らせを受けたあなたへ

はじめに

「友人のお子さんが小児がんだと告知されました。なにができるか知りたいのですが、アドバイスいただけないでしょうか」というメールを時々いただきます。支えになってくれる友人は、私たち小児がん患児の親にはとても心強い存在です。お問い合わせいただいた方、なにかできることがないかと検索してこのページに辿り着いたあなたにも感謝しています。ありがとうございます。

以下は、病院やインターネットで小児がん患児のご両親の話や自分の経験からまとめたものです。あなたのお友達は違った考えをお持ちかもしれませんので、あくまで参考にお考えください。

お願いしたいこと

幼稚園や小学校のお友達が小児がんであると連絡を受けたあなたも、衝撃を受けていらっしゃることでしょう。電話の向こうで泣き崩れている友人(患児の親)にかける言葉も、思い浮かばないのではないでしょうか。無理に言葉を探さなくても、素直な思いを伝えるだけで十分だと思います。「私も悲しい」その言葉だけでも、自分の気持ちをわかってくれる人の存在に私たち小児がん患児の親は支えられます。何も言わずに話を聞いてあげてください。

まず最初にお願いしたいことは、お友達が病気になったことを他の人に話さないでほしいということです。周囲にどの程度病気のことを伝えるか、隠すかということは、患児の家族だけではなく親族の意見もあるからです。悲しいことですが、差別や偏見がないとは言えません。実際に、白血病は感染するものだ、隔離されているのは重症感染症になったからだという噂が広まり、悲しい思いをしたご家族もいらっしゃいます。

時期をみてまわりの人に本当のことを話すつもりでいる方、病名については一切公表するつもりはない方、あなたには事実を伝えたが患児本人には病名を伝えていない方・・・「小児がんの子どもの親」でも家庭によって様々です。聞いた相手により話が違うのもまわりの方々を混乱させますので、長期入院を心配するまわりの方から何か知っているかと聞かれたらどのように返事をしたらいいのかということも、ご家族の方に相談したほうがいいと思います。

なんとかして力になりたいと思うあまり、がんに効くという商品や本などを贈ったり、宗教の勧誘をされる方がいらっしゃいますが、ご家族がそのような商品や情報を探していないときはそのご好意が負担となってしまいます。健康食品や宗教の勧誘は、先方から話が出なければ控えたほうが無難だと思います。

あなたの気持ちは、きっと相手の親御さんに届いているはずです。入院は長期に渡ります。支える側も、最初に頑張りすぎると後が疲れます。ゆったり、どっしり構えて受け止めてあげてください。

話題

患児の親が自分から病気のことや子どもの状態を話しているときは、アドバイスやお説教をすることなくすべてを聞いてあげてください。小児がんは治る病気になりつつありますが、厳しくつらい入院治療生活を強いられた場合、先の見えないこれからに不安を抱え、自己中心的だと思われる話になったり、大げさだと思われることもあるかもしれません。入院から1、2ヶ月間、病状が安定してくるまではとても感傷的になっているため、ほんの些細なひとことに傷つくこともあります。病気の子どものことは、信頼している相手にしか話せるものではありません。聞く側に徹するのもなかなか難しいことだと思いますが、話を聞いてもらえるだけで私たちの心はずっと軽くなります。

患児の親が病気や現在の状態を話したくないそぶりを見せた場合は、それ以上は聞かずに「あなたの力になるから、いつでも連絡してね」と、静かに見守ったほうがよいでしょう。副作用が強く出ているときなどは親も精神的に疲れ果て、病状の説明をすることができないかもしれません。

手紙やメール

手紙やメールはとても嬉しいものです。私も、お友達から届いたメールや手紙がとても嬉しくて届くのを心待ちにしていました。普段通りの内容でもいいと思います。外とのつながりを確認することで、心が支えられるものです。

私は病院で24時間付き添いをしていたので、実家に預けているよしきの幼稚園での様子を知らせてくれたり、幼稚園の役員をしていた私のかわりに役員の仕事を手伝ってくれたSちゃんの存在はとても心強かったです。言葉は少なくても、つらいときはいっしょに泣いてくれた彼女のやさしさがとても嬉しかった。そして、会計の仕事まで引き受けてくれたほかの役員ママたち、千羽鶴を折ってくれたよしきの幼稚園の先生や園児とご家族、かずきのことを心配してくれたよしきのお友達・・・感謝の思いでいっぱいです。

千羽鶴

「千羽鶴をもらっても迷惑や邪魔にならないか気になるのですが・・・」というメールをいただいたこともありました。受け取る側にもよりますので判断はできませんが、私はとても嬉しかったです。

いつも行く美容院のスタッフの方からいただいた千羽鶴。先生が私の母の友人で、私のいとこがそのお店で働いています。忙しい中で私たちのことを思って折ってくださいました。

よしきが通う幼稚園の先生やお母さん方からいただいた千羽鶴。よしきのお友達も手伝ってくれたと聞きました。幼稚園の行事に参加するために行った時は、子どもたちが集まってきて「かずくん、早く治るといいね」と声をかけてくれました。アンパンマンが息子のお気に入りでした。

短期入院の子のお母さんと病棟で知り合い、その子が退院したあとからすぐに折り始めたという千羽鶴は、いただいた千羽鶴の中で一番小さな鶴でした。細かい部分まで丁寧に折られたその鶴をひとりで仕上げたということでした。感激です。

付き合いの長いバイク仲間も千羽鶴を持って見舞いに来てくれました。徹夜して折ったこと、オークションで千羽鶴を探していたこと、鶴の折り方がわからなかったこと、いろんな裏話に大笑い。大笑いした後はとってもスッキリした気持ちになりました。

千羽鶴は誰に協力を求めるかということが問題になると思います。入院したお子さんやお母さんとの付き合いがない方にとっては負担になるかもしれませんし、病名や状況を知らされていない方からは不満の声があがるかもしれません。無理のない範囲で思いを伝えることが出来ればいいのではないかと思います。

職場で支える

勤めに出ている親たちにとって、最初は告知や治療についての説明で度々職場を離れなければならなくなりますので、かわりに仕事を引き受けてくださる方の存在はとても心強いものです。話を聞いたり、見舞いに行くことができなくても、こうしたサポートが家族をしっかりと支えてくれます。

作成:2008-3-20 14:56:39    更新:2008-3-20 14:56:39
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