担任の先生への手紙(小学1年生)

もずねこ入学式のあとの学級活動が終わってから、担任の先生にかずきの病気について話をしました。教室にはまだ数組の親子が残っていましたが、写真撮影をしているだけのようだったので教室の隅で立ち話。途中から背後に人の気配を感じたので(話のあるお母さんがまだいらっしゃいました)落ち着いて話すこともできず、話を切り上げて帰ってきました。

先生に渡した手紙の内容 一部抜粋

病歴
2004年9月1日に白血病とわかり、9月6日より化学療法(抗がん剤治療)を開始。
2005年4月9日に退院後、1年半の維持療法(外来にて抗がん剤の投与を継続)。
2006年4月より維持療法を続けながら保育所に通う。
2006年10月に治療終了。
現在は経過観察中。2ヶ月に1度の定期健診(血液検査と診察)。


白血病について
 急性リンパ性白血病とは血液と骨髄のがんです。急性リンパ芽球性白血病、ALLとも呼ばれます。小児において最も多いタイプの白血病で、ほかには急性骨髄性白血病などがあります。
 白血病になると正常に機能することができない白血球(白血病細胞)が、血液と骨髄中で増加するため、健常な白血球、赤血球、血小板の余地が少なくなります。白血病細胞は血液の外側の中枢神経系(脳および脊髄)、皮膚、歯肉を含めた体の他の部分まで拡がることがあります。


治療について
 化学療法を2年1ヶ月行いました。7ヶ月間の入院中に行った治療はとても強く、多くの副作用が現れました。主な症状は、骨髄抑制(免疫力の低下・出血しやすくなる・貧血になる)、脱毛、口内炎、蕁麻疹、嘔吐などです。外来治療は薬剤の投与量も少なくなり、入院中の治療と比べると副作用はそれほど現れませんでしたが、倦怠感、蕁麻疹などがたびたび見られました。
 白血病の場合、治療終了後5年をひとつの区切りとしています。しかし、5年間なにもなかったから完治したもうこれで終わりということではなく、再発や晩期障害といった不安もありますので定期的に外来で検査をしてもらいます。白血病の原因はまだわかっていません。ですから、何をしたら再発するかということもわかりません。しかし、怪我をしたり感染症にかかったから再発するということはありません。再発の疑いがなければ、血液検査と診察のみで経過をみていきます。


本人の病気への理解について
 病名や処置の必要性についての説明は繰り返し行ってまいりました。間違った情報を得て苦しむことのないよう、また病気についていつでも質問していいという環境をつくっておきたかったので、「白血病」であることもそれが「がん」の一種であることも話しました。本人は「がん」と聞いても「よくわからない。もう治ったから怖くない」と話しています。病気や入院していたときの話も時々会話の中に出てきますが、特にかわった様子も見られず話しています。


長男(兄・小学4年生)の病気の理解について 本人よりも病気や体の仕組みについての理解があり、白血病だということも知っています。


息子たちの友達への病名説明について
 知識不足による誤解を招く恐れもあるので「子どもには話さない」ことにしました。病名を隠すつもりはありませんが、「白血病は不治の病」「白血病は感染する病気」というイメージをもつ方もいらっしゃいます。間違った情報が子どもから親へ伝わるのを防ぐために話さないことにしました。また、病気が感染すると思われるのが嫌だし、病気について質問されても答えられないから友達には話したくないという息子たちの意思を尊重したいと思います。


保護者への病名説明について
 私が他の保護者の方に話すのはいいということでしたので、病気に関する理解を広めるためにも学級懇談会の時に少しお話できたらと思います。


学校生活での注意事項など
 特にありません。時々足の裏が痛いと言いますが、骨に異常はありませんでしたので様子を見ています。激しく痛むようでしたらご連絡いただけますと幸いです。予防接種も抗体が落ちてしまった分に関しては接種し直しました(水疱瘡は接種後抗体確認済み、おたふくは抗体確認中)ので問題ありませんが、風邪をひくとすぐに40℃の熱になることが多いのためクラスで感染力の強い病気が流行った時は連絡帳にひとこと添えていただけると有難いです。
 入院中は家族であっても子どもの入室は禁止され、ベッドの上だけで生活しておりました。退院して1年間は感染の心配もあり、同じ年の子どもとの接触を避けていました。そのためか、友達との関わりがあまり上手く出来ないように感じます。また、体力がなくすぐに疲れてしまいます。家でも、体力がつくように努力していきたいと思いますのでよろしくお願いします。

病気のことよりも、お友達とうまくやっていけるのか心配。よしきのときは「○○くんが嫌なことする」と泣いて帰ってきたこともありましたが、かずきの場合こちらから謝りに行くことが多い。仲良しのお友達ができますように。。。