みはママ  (2017-6-2 13:00 )

前回も投稿させてもらいました。
娘は1歳10ヵ月でB前駆細胞性急性リンパ性白血病と診断されました。現在JPLSGのALL-B12プロトコールで治療中で、再寛解療法1回目です。
尿路感染からの腎盂腎炎を繰り返し、💊が止まっては再開し、また昨日から発熱があって尿路感染から腎盂腎炎との結果でした…
しかも骨髄抑制も強くて
発熱があったために、今は、最後のキロサイドとロイケリンが止まっています。
解熱しても、今度は好中球が低くてキロサイドが出来ません

先生からは、最後のキロサイドはスキップして中間維持に進むかとのお話が…

キロサイドはすごく大切な薬なので、1回でも減らしたくないです…

このキロサイドを減らしたから、再発になりやすくなったとか
不安で仕方ありません…

はな  (2017-6-4 16:01 )

みはママさん、こんにちは。返信が遅くなってごめんなさい。(投稿の一部・絵文字が変換されず「💊」になっています。「治療」または「点滴」のことでしょうか)

キロサイドとロイケリンが投与されず治療が進むのは不安ですね。

「キロサイドを減らしたから再発しやすくなった」というのは、主治医から説明があったのでしょうか。再発するのも恐ろしいことですが、無理に治療を進めて悪化させてしまっては意味がありません。

主治医からの説明に不安があるようでしたら他の先生、または薬剤師の方にお尋ねになり、情報を得てはいかがでしょうか。

私も息子が入院していた頃、最後の治療で原因不明の高熱が続いて不安で絶望の日々を過ごしていました。なぜ高熱が続き、抗生剤も全く効かないのか、主治医の説明では納得できずに他の先生から説明を受けました。

先生の話や現状は理解できても、その時はただただ祈ることしかできず、気が狂いそうな毎日でした。闘病生活は毎日が覚悟の日々。

キロサイドを使った治療のリスク、使わなかった場合の予後などを含め、主治医から情報をいただきましょう。

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