しーまま  (2016-12-9 23:15 )

初めて投稿させていただきます。
今年の8月の終わりにリンパ性白血病と
診断され急に入院生活が始まりました。
標準リスクで、今は早期強化療法の最中
です。でも骨髄抑制が強すぎて
3週目で白血球、好中球共に0になり、
3週間治療がストップしてしまいました。
なんとか好中球をあげる薬を使いながら
最後の週の治療もできました。
最後のエンドキサン前でまた好中球が0に
なりあと1週間治療がストップすると
今やっているプロトコールから外れなくては
いけないそうです。外れたらこの先どんな治療が
あるのか、外れて治るのかといつも血液検査のたびに
落ち込みます。同じような方がいらっしゃったら
お話がききたいです。よろしくお願いします。

はな  (2016-12-11 22:00 )

はじめまして。お子さんが治療中なんですね。

うちの子はプロトコール通りに治療を受けましたが、骨髄抑制が強い子は血液検査の結果が思うように上がってこなくて、お母さん方は心配していらっしゃいました。

完治してくれれば…と思う反面、辛くて痛い思いはさせたくない。治療中は、検査結果を見て落ち込んだこと、不安になったことが多かったな。

治療が順調に進むといいですね。

ゲスト  (2016-12-25 10:57 )

はじめまして、
今年4月にリンパ性白血病を発病し治療をしている4歳の娘を持つ母親です。JPLSGのALL-B12の治験ですすめていましたが、早期強化療法では6MP(ロイケリン)の効きがよすぎて、合併症を起こしたり、好中球ゼロになり何度かストップしました。

その時は治験をおりるなんて考えは全くなく、むしろ治験で決まったプロトコールですすんでいるから大丈夫だと思っていましたが、治療が遅れるとそれだけリスクが高くなるという主治医の先生の言葉から結局大量メソの時に治験をおりました。今は、主治医の先生に薬の量を調整していただき 中間維持療法中です。

疑問点、不安があれば主治医の先生と話をされるのが一番いいとは思いますが、以下HPのビデオ(リンパ性白血病)をみて少し安心できたので、よかったらアクセスしてみてください。
http://www.cancernet.jp/childhoodcancer/

お互い頑張りましょうね!!

しーまま  (2016-12-26 0:16 )

ありがとうございます!
まだ早期強化療法の最後の治療ができない状況です。主治医の先生が臨床試験のプロトコールから外れなくてはいけないか聞かれたところ
全国にも治療がストップしている方たちが
いらっしゃるようで、期間は設けず、このまま計画通りに白血球が上がって来るのを待って治療ができるそうですとのことでした。
でも治療がストップしている期間が長くなれば
悪い細胞も増えてきそうで怖いです。

しーまま  (2016-12-26 0:22 )

ありがとうございます!
白血球はあがってきたものの
血小板が足らず今日もまだ
エンドキサンができず治療も
ストップしています。
プロトコールから外れず
治療できると言われたのですが、今度は逆にこのまま強い
治療をしていてもいいのだろうかと不安になってきました。
セカンドオピニオンも視野に入れながら子供に合った治療を探したいなと思いました。
お互い頑張りましょう!

ゲスト  (2016-12-27 10:25 )

はじめまして、うちの子供が参考になればと思い書き込みます。
うちの子供(7歳男子)も今年の8月初旬に発覚し、ALL-B12の中間リスクで治療しています。
同じように早期強化療法の最後のエンドキサン前に好中球と血小板が少なくストップしました。
18日間ほど空きました。
今日の検査結果が良かったから明日やりましょうとなっても、次の日の朝には、また下がってたりと、ズルズル延びてしまいました。
でも、その後のマルク等の検査では問題無さそうです。

私も待っている間に数値ギリギリで本当に効くのか?微妙な時にやるより、しっかり数値が上がってきて、ガツンと叩いた方が治療的にはいいのでは?
と素人の楽観的な考えに変わってきました。

うちの先生もまあ待ちますかーという感じでしたし。

また間があいても問題なかったんで、今後もたぶん大丈夫だなあ、と今は気持ちに余裕も出てきました。

楽に行きましょう。

しーまま  (2016-12-28 8:01 )

ありがとうございます!
同じくらいに入院されたのですね。
よろしくお願いします!
年末までにはなんとか最後の治療を
したいと先生は言われるのですが、
なかなか好中球の数も
なかなか上がらず…
本当なら2クール目は11月の初めに
終わっていた治療だったのですが
いろんなところでストップして
ずるずるきてしまいました。
毎日もやもや先を考えると不安で
…>_<…
1日も早くよくなるよう頑張りましょう!


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