ゲスト  (2016-5-13 2:45 )

初めまして。この8日の日に平凡な人生から一気に地獄に叩き落とされた人生になったと思いました。藁をも掴む思いでネット検索しているとこちらのサイトにたどり着きました。
私の娘は現在2才7ヵ月。全く同じ急性白血病B-ALLと診断されました。最初はただの風邪で掛かり付け医に通い、総合病院を紹介され、現在大学病院で入院4日目です。こちらの方々のご意見読ませて頂いて、本当に励みになります。

はな  (2016-5-13 17:42 )

ゲストさん(「よろしくお願いします」さんから「ゲスト」に変更させていただきました)、こんにちは。管理人です。

娘さんが白血病と診断されたのですね。うちの子も同じくらいの年齢で白血病になり、最初は風邪だと思っていました。なかなか熱が下がらず、日が経つにつれて白血病の症状がいろいろと出てきたのですが、検査をして告知されてもそう簡単に受け入れられることではなくて。。。

うちの子は先天性の発達障害(アスペルガー症候群)のため、現在は特別支援学級に在籍していますが、再発や晩期合併症の兆候もなく元気に過ごしています。今年の10月で治療終了10年経過するので、またひとつ節目を迎えます。


入院4日目だと、まだ治療前でしょうか。家庭と病院での生活が落ち着くまで時間がかかると思いますが、ゲストさんも体調を崩さないようご自愛ください。

この掲示板に書き込みしていただいても、facebookやメールで個人的にご連絡をいただいても構いません。私も不安なときは仲間と支え合って乗り越えてきました。一緒に踏ん張り、乗り越えて進みましょう。

「治る」それだけを強く信じて。

はな  (2016-5-13 17:50 )

先ほどの投稿の続きです。

入院するにあたりたくさんの書類にサインを求められますが、「差額ベット代」についてはその必要が出てきたときに説明を受け、納得できたときにサインをすれば問題ないです。病院側の都合で個室に移動させられたのに、高額な差額ベッド代を請求されて支払った方が知り合いに何人かいます。

▼差額ベッド代について
http://kodomo.eek.jp/modules/pico2/index.php/content0005.html


小児慢性特定疾患の手続きは病院で書類を揃えてもらえると思いますが、特別児童扶養手当や障害児福祉手当は自分で役所へ出向き、申請用紙をもらって医師に書いてもらわないといけませんので、お忙しい時期だとは思いますが早めにお手続きされたほうがいいと思います。

ただし、特別児童扶養手当や障害児福祉手当は地域によって、同じ病気でも審査を通らず受給できない場合もあります。書類作成にお金がかかるかもしれませんので、病院でご確認ください。

がんの子どもを守る会でも様々なサポートが受けられます。
▼療養助成の申請
http://www.ccaj-found.or.jp/cancer_info/recuperation2016/

セリママ  (2016-5-17 14:41 )

返信ありがとうございます(´;ω;`)
改めましてセリママと申します…。
白血病とわかって入院1週間が経ち、まだまだ全然状況に気持ちが付いていかない状況ではありますが、主治医の先生からきちんとしたご説明や、今後の治療方針、生存率などの説明を受けて少しは前向きに考えられる様になってきました。それでも毎日毎日涙ばかりでますが、管理人様の「治る」を励みに頑張って参りたいと思っております。10年ッッ(´・ω・`)★実際にそぉやって治っておられる方の話を聞くとやはり一層救われる思いがします

はな  (2016-5-18 21:29 )

セリママさん、こんばんは。
私も次男が白血病と診断されたときは、気持ちがついていかなっかったりシャキッとしていたり不安定でした。泣いてばかりでもいいです。

治療が始まって髪が抜けると、また悲しくなると思います。セリママさんのところは女の子だから、余計につらいかもしれません。

病気や治療など分からないことは書き出して、聞いたことも記録していくと、少しづつ理解できますよ。

セリママ  (2017-4-16 3:26 )

あれから早いもので1年と言う月日が流れ、2歳7ヶ月だった娘は3歳6ヶ月になりました。最終治療がすべて終わり血球の回復待ちの状態です。今は高熱中で血球だだ下がりで不安だらけですが、この1年間で私も家族も、勿論本人である娘も大きく成長したように思います‼「治る」信じてよかったです‼

はな  (2017-4-16 21:26 )

セリママさん、娘さんの最終治療が終わったんですね。嬉しいご報告をありがとうございます。

そうですね、うちも最後の治療で高熱が出てなかなか下がらなくて不安でした。このまま完治しますよ!

これからも、子どもたちの成長を一緒に喜びましょうね。

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