ゆめパパ  (2015-5-7 10:12 )

はじめまして。

今年の3月に7歳の娘が、B前駆細胞性急性リンパ性白血病と診断されました。現在JPLSGのALL-B12プロトコールで治療中で、早期強化療法3週目が始まるところです。

ALLと診断された時は、涙が止まらず、なんでうちの子が…というくるしい気持ちでいっぱいでしたが、最近になってやっと病気を受け入れ、闘っていこうという考えになれました。

まだまだ先は長く、不安でいっぱいですが、なんとか頑張っていこうと思います。

あき  (2015-5-8 23:54 )

ゆめパパ様

初めまして。
書き込み有り難うございます。
娘様の治療は順調にいっているでしょうか?

ALLと診断された時のお気持ちお察しします。
私も全く同じでしたから。
絶望とはこの事だと思いました。
知識も全くなかったので、もう息子は助からないんだと思っていました。
その後、病院で説明を受けてもなかなか気持ちがついて行かず、それでも治療は進んでいき、心と体のバランスをとるのに必死な日々でした。
髄注や輸血のたんびに不安になりました。
薬の副作用で熱が2週間下がらない事もありました。
それでも現在息子は元気に維持療法を続けられています。本当に病人か?ってくらいの元気さで。
今日は息子の病気がわかってちょうど1年なのです。
1年前の今日は、1年後笑っていられる自分達を想像も出来ませんでした。


ゆめパパ様。
確かにまだまだ先は長いですし、不安は続きますよね。
私もまだ不安はあります。
ですが、小児白血病は今は治る病気だから。と主治医の先生によく言われます。
治療は辛く長いですが、息子と共に闘って絶対元の生活に戻ってやるって思っています!
ゆめパパ様、娘様もファイトです!
不安などはここで吐き出して。
私達は子供にとって居るだけで元気になれるスーパーヒーローなんですから(*^_^*)
と自分に言い聞かせています。

娘様の様子、良かったら聞かせて下さいね。

ゆめパパ  (2015-5-9 13:46 )

あき様

はじめまして。お返事をありがとうございます。

娘の治療は、今の所、遅れ等なく、順調に進んでいます。完解導入療法後のマルクで、無事完解に入りました。

ただ、今週から来週にかけて、骨髄抑制が強く出そうで、もしかしたら治療延期になるかもしれないとのことです。現在、血小板減少や貧血が大分進んでいるので、今日か明日に輸血を受けるようです。

私も、初めて白血病と言われた時は、もう娘は助からない、長生きできないんだと地獄に突き落とされたような気分でした。

食事も取れず、娘に家に帰りたいと泣かれる度に心が張り裂けそうになり、髪の抜けた頭を見ると、本当に辛くて仕方が無かったです。
今は、本当に辛いのは娘自身なんだということも理解でき、毎日必死でサポートしています。

あき様は、病気が分かって丁度一年とのこと、同じ病気のお子さんが、退院して元気になっている話を聞くと、本当に励みになります。
これから先、まだまだ入院治療は続きますが、なんとか頑張っていこうと思います。
ありがとうございました。

はな  (2015-5-24 22:36 )

ゆめパパさん、こんばんは。当サイトの管理人をしていますはなです。お嬢様と同じくB前駆細胞性急性リンパ性白血病と診断された息子がいます。すでに治療を終えて8年7か月過ぎました。現在中学2年生です。

白血病と診断されたときは治ることを祈りつつも、小学校進学は無理なんじゃないかと悲観的になることも多く、検査結果に一喜一憂する毎日でした。



あきさん、私も同じでした。強い母親のときと、今にも崩れかけそうな弱い自分のときと、バランスをとるのが難しかった。


最初は絶望的でも、日々の生活の中に笑いも平穏な時間もでてきます。どうか無理のないよう、ご家族の皆様もご自愛ください。治療がうまく進みますように祈っています。

ゆめパパ  (2015-6-2 19:51 )

はなさん

こんばんは。はじめまして。
ありがとうございます。

私も、現在が検査結果に一喜一憂する毎日を送っています。熱を出せば感染を心配し、食欲が無くなれば心配し…。

今は早期強化療法の最後の薬が、白血球・好中球が足りずにまだできないでいます。凄く時間が長く感じます。

最初に比べれば、大分不安も楽になりましたが、やはり時々、凄く不安になる時はありますね。まだ先は長いですが、毎日の治療をひとつづつクリアしていきたいと思います。

みゆママ  (2015-6-16 9:09 )

はじめまて。
私の娘も去年の2月に同じ白血病になりました。
最初の寛解導入療法で白血球がなかなか減らず、エクストラハイリスク?の治療をしています。3才だった娘は8カ月入院し、現在4才で保育園に通いながら維持療法中です。

白血病と告げられたときは本当に「何でうちの子が」とまさに思いました。精神的に不安定になり、私も食事がとれない時期もありました。でも、病気と闘って頑張ってる娘の姿を見て私も泣いてはいられない、頑張らなきゃと思いました。子供は辛くても、いつも笑顔を見せてくれます。負けていられませんよね。
入院中は本当に色んなことがあり、不安も多いと思います。病院によっては同じ病気の子がたくさんいて親同士が情報交換できる所もあるようですが、そうでなければぜひ掲示板で呟いてください。それだけでも少しは安心すると思います。
私も維持療法が来年まで続きます。家にいても不安だらけですが、一緒に頑張っていきましょう。子供の生命力を信じましょう。

ゆめパパ  (2015-6-17 18:47 )

みゆママ様

はじめまして。ちょうど1年違いで入院されていたのですね。うちの娘は、現在早期強化療法がやっと終わったところです。

白血病の告知を受けた時は、本当に辛かったですね。もう、地獄に突き落とされたような苦しさでした。自分が癌の告知を受けるより辛かったと思います。大切な大切な娘ですから。

娘の入院している病院は、そこまで小児科の規模が大きくないので、同じような病気の子は娘を入れて3人しかいませんし、個室のため、交流もないので、こうやって掲示板で情報交換できるのは、本当に力になります。

お互い、まだ治療は続くし、不安も尽きませんが、頑張っていきましょう。子供の生命力、信じます。

ゆめパパ  (2016-1-5 22:30 )

こんにちは。
久しぶりの投稿になります。

B前駆細胞性急性リンパ性白血病(SR)で治療をしている娘ですが、いよいよ再寛解導入療法2に入りました。

今日、一度目のオンコビンやテラルビシンが入ったところです。早速デカドロンの副作用の鬱状態が出てしまっています。

ここまで、大きな感染症も起こさず、順調に治療が進んでいます。

一方て、入院治療が終盤に近づくにしたがって、再発の不安感が日に日に増してきています。
皆様もやはり同じだったのでしょうか。維持療法中に再発をした話や、治療終了後数ヶ月で再発してしまった話を聞いたり読んだりしてしまい、余計に不安感が増しています。

皆様は治療が終了した後や、維持療法中の心境はいかがでしたか?

この再発の恐怖感はずっとずっと続くのかな…とも思っています。



はな  (2016-1-6 19:49 )

ゆめパパさん、こんばんは。
娘さんの治療が順調に進んでいてよかったです。このまま乗り切ってほしいですね。

さて、再発の不安ですが、当分続きますね。退院するときは「弱い治療になったら再発するのではないか」、治療が終わる頃には「薬がなくなったら…」、治療が終わって落ち着いても白血病発症のころと似た症状がみられると「もしかして…」と不安になります。

うちは今秋で治療終了10年を迎え、不安はずいぶん薄れてきました。本人が元気に過ごしているからだと思います。

小児がんの治療を終えて20年以上過ぎる親御さんでも、「不安はゼロにはならない」と話していらっしゃいました。「けれど、昔よりはどっしり構えていられるよ」その気持ちがようやくわかるようになりました。

次男も来年には高校生です。昨年から、病院での受付手順、診察の受け方、先生に伝えることなど自分でできるように教えて、私が同伴しなくてもいいように引き継いでいます。

次男には重い話になりますが、自分の体や過去の病気についてきちんと理解したうえで、生きてほしいです。

妖弧  (2016-1-6 19:51 )

再発するぐらいなら、一生治療して欲しい

なんて、今思えばとんでもない事を思っていました。

体調を崩す度に、もしや?まさか?と不安にもなります。
でも考え方を変えました。

不安になってもいい。
たくさん心配する事があってもいい。
結果、再発じゃなかったら、いくらでも心配してやろうじゃないか!

と( *´艸`)


そして、病院に行く間隔が空いて、我が子の元気な姿を見ると病気だった事を忘れます。
それでいいと思います♪
それが普通なんですよね♪

みんな同じです。
大丈夫ですよ♪

ゆめパパ  (2016-1-6 21:27 )

はなさん

こんばんは。
やはり不安感は当分続くのですね。
私も同じように、薬が減ったら、無くなったら、熱を出したら、心配でたまらなくなると思います。20年たっても不安はゼロにならないのですね。

しかし、段々と薄れていくとのこと、まだ治療途中ですし先は長いですが、みんな同じように乗り越えて行くんだと思って頑張ります。

ありがとうございます。

ゆめパパ  (2016-1-6 21:52 )

妖狐さん

再発が防げるならば、ずっと薬を飲み続けて欲しいと、同じことを考えたことがあります。やはり、休薬期間に入ったり、中間維持療法で飲み薬だけになった時に不安が大きくなりました。きっと治療が終了して経過観察に入ったら、もっと不安になるのだと思います。

みんな同じなのですね。仲間がいると思うと少し気が楽になります。

ありがとうございます。

あっき  (2016-1-8 1:19 )

ゆめパパさん

はじめまして。
ALL(前駆B型)の治療終了後5年を昨年末に経過した大学1年生の娘の母です。発病診断(治療開始)から7年、治療終了から5年は長かったです!

でも不思議なことに
小6で発病診断時、泣きながらも私は3年後の高校受験、高校生になることを心配していました。院内で勉強を教えてくださった訪問学級(特別支援学校の先生が訪問してくれる形式)の先生はびっくりしていたことと今、思い返しています。

また入院治療中もさらに大学生になれる娘の姿を思い浮かべるようにしていました。

今はとにかく治療を受けるお子さんの事を見守りながら、日々を過ごしつつ、どうか5年後、7年後の姿を思い浮かべてみてください。

娘の前主治医(治療から3年経過した頃に転勤)は母である私が元気がない時に「○○ちゃんはきっと大丈夫ですよ!」と声をかけてくださいました。「きっと大丈夫!」をいつも心に過ごしてきた7年間でもありました。

長い長い5年、7年でしたが「きっと」という言葉がおまじないになりました!

ゆめパパ  (2016-1-8 13:15 )

あっきさん

はじめまして。
5年、7年はやはり長いですよね。
果てしなく長く感じてしまいます。

悪い方に考えてしまいがちですが、5年後、7年後の娘の元気な姿を想像するようにします。成人式で着物を着ている姿を想像してみます。

「きっと大丈夫」おまじないの言葉ですね。
再発以外にも、晩期障害や妊娠できるのか?等、心配はきりがないですが、そのたびに「きっと大丈夫」と自分に言い聞かせてみます。

ありがとうございます。

あき  (2016-1-14 0:47 )

ご無沙汰しています。

娘さん、治療が順調にいってるようで、何よりです。

ウチは今、維持療法10ヶ月目を迎えています。
再発の不安、常にあります。
ちょっとダルそうにしているだけでも、ちょっといつもより声のトーンが低いだけでも、具合悪いの?と心配している毎日です。
特に年末年始、鼻血を毎日のように出していたので(すぐ止まりましたが)不安で不安で仕方なかったです。
ですが、有難いことに数値はよく、(肝機能が高めですが治療を中断するほどではない)息子も元気に過ごせています。
鼻血は傷が治りきらずいじってしまってるからだと思うと言われ、次の日からピタっと出なくなりました。
春からは幼稚園に復帰させる予定です。
不安はありますが、信じるしかありません

まずはゆめパパさんの娘さんの入院治療が無事に終わりますように。

ゆめパパ  (2016-1-16 22:27 )

あきさん

お久しぶりです。
娘の治療、順調に進んでおり、再寛解導入2の半分まできました。

やはり維持療法中も不安は常にあるのですね。
私も鼻血や発熱などは、絶対に心配でたまらなくなると思います…。
今でさえ、ちょっとした微熱でも不安になります。
マルクの後は結果を聞くまで落ち着きません。
でも先に進むしかないですよね…

入院治療が終わり維持療法に入ったら、また報告いたしますね。
ありがとうございます。

きらり  (2016-1-27 22:29 )

お久しぶりです。
ゆめパパさん 治療無事に進んでいるとのこと
うれしいです。
うちも 維持療法 肝臓の数値悪かったり、風邪ひいたりで ポツポツ止まりながらもなんとか 進んでいます。
再発の不安 私も再寛解の頃が一番不安だった気がします。
今ももちろん 不安です。
熱が下がったのに またすぐ出た時や 血液検査の結果待ちしてる時に やたら長くかかるなぁって思うと こわくて1人でドキドキしてます。
でも 調子よく普通に生活できてる時は 早く薬のない生活をさせてあげたいなぁって おもったりもします。

今書いてて より不安感が増してきました(^^;;
みんな同じですね 頑張りましょ。

ゆめパパ  (2016-2-1 23:05 )

きらりさん

ありがとうございます。
お久しぶりです。

娘は昨日最後の抗がん剤が入りました。あとは白血球や血小板の回復を待って退院です。やっとここまできました。

やはり再寛解の時は不安が大きいのですね。治療が終わりに近づくにつれて、どんどん不安が増してきました。皆さん同じなのですね。維持療法に入っても治療が修理しても残る不安と戦っていらっしゃるのですね。

これから先、長いこと不安に苛まれるのかと思うと気が滅入ってしまっていましたが、同じような仲間がいるだけで勇気づけられました。ありがとうございます。

ゆめパパ  (2016-2-27 20:59 )

一昨日、入院治療を終えて娘が退院しました。

早速ロイケリンの服用が始まっています。再寛解導入2では最後に熱を出してしまい、白血球の立ち上がりにも時間がかかりましたが、なんとかここまでこれてホッと一息です。何より娘と一緒に過ごせるのが凄く嬉しいです。

長期の入院で、やはり体力は大分落ちているようで、すぐに疲れてしまいます。学校復帰のことなどまだまだ不安は尽きませんが、引き続き頑張っていきます。

ここで相談に乗ってくださった皆様、本当にありがとうございました。同病のお子さんを持つ方の話は凄く力になりました。まだ治療は1年以上続きますが、今後ともよろしくお願いいたします。

はな  (2016-3-3 21:59 )

娘さん、退院されたのですね。おめでとうございます。

まだ治療が続くとなると、喜んでばかりいられないと思いますが、
入院していた頃より薬は少なくなりますし、家族で生活する幸せが何より嬉しいですね。

次は治療終了を目指して、順調に進むように祈っています。

ゆめパパ  (2016-3-6 20:29 )

はなさん

ありがとうございます。
ようやく退院することができました。
何より娘と一緒に居られることが嬉しいです。

ロイケリンの服用は早速始まっていて、服用前後2時間の絶食は娘は不満そうですが、また一歩治療が進みホッとしています。

相変わらず、再発の不安に悩まされる時もありますが、大丈夫と言い聞かせて頑張って支えていきます。

みはかか  (2016-12-6 9:07 )

私の娘も1歳10ヶ月でB前駆細胞性急性リンパ性白血病と診断されました。
今は、治療が始まったばかりで。早期寛解療法を開始してから3週間目です。
ダウノマイシンが入ると、怠くて、気持ち悪いのか、入れた翌日から全くご飯を食べずに週末を迎えました。

途中で嘔吐や下痢があって、元気がない娘が心配でたまりません。
そして、抱っこばかりで歩かなくなり、足が細くなってしまいました。

これから、まだまだday33のマルクもありますし。

不安で不安でたまらない日々です。

でも、同じ白血病で頑張っている子がいると、この掲示板をみて励まされました。
本当にありがとうございます。

はな  (2016-12-6 21:09 )

みはかかさん、はじめまして。
お嬢さんが白血病の治療中なんですね。

ダウノマイシンを投与中ということは、そろそろ脱毛が始まるのではないでしょうか。頭を動かすだけでハラリと抜け落ちる髪を見ると、現実を突きつけられて辛いと思います。私は、処置のたびに泣き叫ぶ息子の姿を見て、副作用でぐったりしている姿を見て、そんなの受け入れられない!信じたくない!と何度も思いました。でも、受け入れるしかなくて、信じたくなくても治療しないと治らないんですよね。前に進むしかなくて。

歩かなくなって足が細くなれば、この先が心配ですよね。うちの子も、ぐったりしてやせ細っていく時期もありましたし、逆に食欲旺盛でまん丸に太って興奮状態になる時期もありました。数ヶ月入院することになりますが、ずっと今の状態ではありません。本当に病気なのかな、と疑いたくなるほど元気になることも。

白血病だった次男は治療を終えて10年経ちました。今のところ晩期合併症はなく、闘病中の記憶もルンバール(髄注)が痛かったことくらいです。お嬢さんの記憶から、痛くてつらい記憶が一つでも多く消えるといいですね。

不安な時はここに書いてください。メールでもいいですよ。微力ながら、お役に立てれば幸いです。

治ると信じて、今は前に進みましょう。

ゆめパパ  (2017-5-19 0:09 )

皆様ご無沙汰しています。

娘ですが、退院してから一年半近くに渡るロイケリンの服用が終わり、全てのプロトコルが終了しました。毎日の午後の絶食がなくなり、オヤツが食べられるので嬉しそうです。

1年生の終わりに罹患し、2年生は入院、3年生で学校に復帰し、今では4年生になり、元気に学校に通っています。

学校復帰直後は勉強もついていけず、友達とのコミュニケーションもうまくとれずに大変でした。毎日のように先生から電話があったりで、参りましたが、最近ではすっかりお姉さんになってくれました。

さて、そんな長女ですが、昨日から久しぶりに熱を出しています。やはり熱から全てが始まったので、発熱は不安な気持ちになりますね…。抗がん剤の服用が終わった直後なので、余計心配してしまいます。

この先、体調を崩される度に不安に襲われるのかなーとも思います。
皆さんも、同じように不安と戦ってきたのでしょうね。

久しぶりの近況報告でした。皆様のお子様は元気に過ごしていらっしゃいますか。

はな  (2017-5-21 17:47 )

ゆめパパさん、こんにちは。ご報告ありがとうございます。

ロイケリンの服用が終わったんですね。娘さんもご両親もこれまでがんばっていらっしゃいました。治療終了おめでとうございます。

制限がなくなり元の生活に馴染んだ頃に熱を出すと、発症したときのコトを思い出して怖くなるのは私も同じです。治療が終わって10年経っても、原因不明の熱が続くと不安な気持ちが暴れだします。

本人は再発なんて全く考えていないのが幸いなことで…。いつも私が心配し過ぎるんですよね。でも、それが「親」ですから仕方がないですよ。

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