きらり  (2015-4-23 23:09 )

お久しぶりです。
急性リンパ性白血病の維持療法 進行中です。
うちの主治医は 保育園もすぐ行っていい、
さらに注意点はそんなにない、
流行病がでたら 早めに休む くらいかな。
そんな感じでした。
親としては 拍子抜けでした。
できれば危険を少なめに過ごさせたいのですが
みなさま どのように言われましたか?
参考にさせていただきたいです。

つくし母  (2015-4-25 22:46 )

こんにちは。はじめまして。
2011年に発病(発病時1歳11ヶ月)
TSCCGのHRのプロトコルで治療し、
2013年に維持療法終了し、現在経過観察中の6歳(年長)の娘の母です。
維持療法は毎日ロイケリンと週1回メソの服薬のみでした。(昼の服薬はなし)

我が家は維持療法開始から約3ヶ月で保育園(2歳児クラス)に復園しました。
主治医に言われたのは、
・保育園でもマスク着用(昼寝の時は外す)手洗いうがい励行は入院時と変わらず行うこと。
・お昼寝布団は別に保管しなくてOK。(他園児の布団と重ねても大丈夫)
・砂遊び後は特にきちんと手洗いをするように。できればビニール手袋などを着用
・ビル等の解体現場には近づかない→よくないカビ類がいるそうです
・夏場のプールは皆と一緒の大きいプールはダメ。個別のビニールプールのようなものならOK
・多少のケガは普通の処置でOK。縫うほどの大怪我なら処置後に連絡してほしい
・流行病が同じクラスに出たら休んだほうがいい。
という感じでした。

主治医からは言われませんでしたが、気になったのが保育園でのお散歩。
長期入院で足の力も体力も低下していて、段差でつまずいたりふらつくこともあったので、先生にお伝えして少し注意して見守ってもらいました。
お散歩も疲れていそうだったら休憩を入れてもらうようにお願いをしましたが、心配しすぎだったようで、初日から普通に歩いたと言われました。

私よりも園長先生と担任の先生が細やかに注意を払ってくださって、安心して通わせることができました。

あと、小学生だと縄跳びは(維持療法中は)やらないでと言われるそうです。骨に負荷がかかりすぎるんだとか…。

こんな感じです。

楽しい保育園生活が送れますように!

きらり  (2015-4-27 14:36 )

つくし母さま。
ありがとうございます。
今度 園長先生との面談があるので、
色々お願いしてきます。
ありがとうございましたm(_ _)m

あき  (2015-5-3 10:50 )

きらり様

ご無沙汰してます!m(._.)m
維持療法開始から1ヶ月が経ちました。
息子はお陰さまですこぶる元気で、少しずつ元の生活に戻りつつあります。

まだ幼稚園には行かせてないのですが、ウチは入院治療の時の主治医の先生には夏ごろからかな?と言われて言われていましたが、外来の先生にはもう行って大丈夫ですと言われました。
ウチも流行り病の時は休むとかマスクはなるべくしてとかは言われましたが、給食OKのプールも外遊びもOKでした。逆にアタシが不安で本当に大丈夫ですか?の繰り返しでした。
まだ行かせるには不安なので自分達で少しずつ試してみようと思い、買い物や公園、
ラッシュ時避けての電車などしてみています。
保育園の先生がどの程度気にかけてくれるかが重要に思います。あと息子が復帰するときはきっとクラスのお母さま方にも説明してわかっていただく事が必要かな?とも思ったりしています。
不安は尽きませんが、ちょっとずつ元の生活に戻してあげたいですよね。

きらり  (2015-6-1 22:17 )

今日から 保育園に通い始めました。
1年2ヶ月ぶりです。
うちの保育園では 普通の対応しかできないと
はっきり言われ、それでもよければ ということでした。
心配は尽きないですが 行かせてやりたいと思い
今日を迎えました。
元気に楽しそうに帰ってきました。
とてもとてもうれしかったです。

維持療法8週目です。
だいたい 元気です。
公園によく行っていたので すでに顔と手の甲は
真っ黒です。
もともと食は細いのですが、
本当に食べない日があったり、嘔吐したりする日もあります。
そんなものなんでしょうか。

ゆう様、ゆめパパ様

まだ治療始まったばかりですね。
うちのムスコも 昨年の4月18日に入院して、
今年4月12日に退院しました。
長くとてもツライ日々でしょうが、
頑張って親子、家族で乗り切って下さい。


ゆめパパ  (2015-6-2 19:59 )

きらり様

はじめまして。私の娘は小学校2年生で、今から復帰する時のことを心配しています。やはり、色々な不安はありますよね。息子さん、楽しそうだったということで、私も嬉しい気持ちになりました。

私の娘は、早期強化療法の最後の薬が、白血球が足りずにできない状態です。まだ先は長いですね。次はメトトレキサートの髄中中心のクールなので、外泊できるらしく、今から楽しみにしています。

先は長いけど、家族で乗り切っていこうと思います。

きらり  (2015-6-2 23:06 )

ゆめパパ様。

うちも 早期強化の最後のエンドキサンだけを残して、1ヶ月間好中球上がり待ちでした。
その時は 早くやりたくて不安でツラかったです。
ムスコは だいたい上がり待ちでした。
でも主治医に すぐ上がるのばかりが良いわけではないと言われて、少し落ち着けた気がします。

必ず前に進んでいます。
今 できることをしましょ!
外泊本当に楽しみですね‼︎

ゆめパパ  (2015-6-4 22:53 )

きらり様

こんばんは。

そうなんです。白血球・好中球ともに足りず、最後のエンドキサンができずにいます。娘はもうひと月近くクリーンルームにカンズメになっており、かわいそうです。大分ストレスも溜まっているようで…。

とにかく長くて辛いものですね。子供にとっても親にとっても。
がんばります。

みゆママ  (2015-6-16 8:27 )

はじめまして。
うちの娘も今年の4月から年中さんとして保育園復活しました。うちの保育園も流行ってる病気を教えてくれる位で特に何かしてくれるとかはありません。感染やお友達との関わりなど心配はたくさんありますが、毎日真っ黒になりながら「楽しい」と通ってる姿を見ると、通わせて良かったなと思います。この病気になってから「万が一悔いが残らないよう今やりたいことをできる限り存分にやらせてあげよう」と思ったので、これでよかったと思ってます。保育園では嘔吐も多いですよ。薬の影響とは伝えてありますが、胃腸風邪や病気の可能性もあると言うことで毎回汚れた服一式とともに早退させられてます(笑)

きらり  (2015-6-16 15:15 )

みゆママ様、皆様。

子供の楽しいの言葉は 本当にうれしいですね!
うちも楽しいと 喜んで行っていますが、やはりすぐ鼻声だったり咳が出たり と まるっと一週間行けていません。
でも 行かせたい気持ちが強いです。
今日は 朝食後に 吐いてしまったので 休ませました。
そして、みゆママさんの投稿を目にし、納得でした(^^;;
うちの主治医は 吐いても病気とは関係ないとあまり心配もしてくれないのですが、やはり薬の副作用なんですか?

あき様
お元気に過ごされてますか?

みゆママ  (2015-6-17 21:00 )

きらり様

うちの主治医もたまの嘔吐は全然心配してくれませんよ(^^;
投薬後だったり、マルクやルンバール後だったり、飲み薬で抗がん剤等があったり、肝機能が悪かったり…そういう時は仕方ないって感じです。確かに、うちの子を見てると一回吐いても意外とけろっとして遊び始めたりするので、少しの嘔吐は仕方ないのかなと思います。長期の治療で内臓も疲れてるでしょうしね。
ただ、何度も吐くとか食事や水分が取れないとかは問題ですけどね。
うちは先日、珍しくあまりにも吐くので外来で診てもらったんですけど、感染など他に原因もなく、副作用だろうってことになり、飲み薬の吐き気止めを処方されました。結局飲む前に吐き気はおさまったんですけどね。
普通の子だと嘔吐ってだけで心配になるけど、化学療法中は仕方ないのかなって感じです( ´△`)

はな  (2015-6-20 21:49 )

みなさん、こんばんは。子どもが治療をしている間は、病気に感染しないかと心配になります。私も同じでした。

「小児がん みんなの闘病記」フォーラムに感染予防や対処法についての書き込みがありますのでご紹介します。

●白血球下がるのに退院て、アリですか?
●タミフルの使用は大丈夫なの!?
●新型ワクチンの優先順位に付き添いや家族は除外?
●【参考情報】麻疹が流行し始めているようです。
●兄弟のクラスでの水疱瘡感染者が出たときはどんな対応をしましたか?
●治療中にヘルペスに感染したときの症状を教えてください
●治療終了後の予防接種・抗体検査
●麻疹(はしか)流行対策について
●空気清浄機使ってますか?
●クラスメイト(兄弟)に水疱瘡罹患児が出た場合どう対応するか
●【教えてください】マスクの利用について
●治療中、治療終了後に水疱瘡になった方、いらっしゃいますか?
●この人は菌をもってるんじゃないか?
●登園・登校のガイドラインって??
●風邪!!・・・受診のタイミングは?
●インフルエンザの予防接種は家族もしましたか?

投稿内容は「小児がん みんなの闘病記」フォーラムをご覧ください。

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