あき  (2014-11-17 14:56 )

初めまして。

今年の5月に息子がB前駆細胞型ALLと診断されました。
ちょうど4歳になったばかりでした。
白血病の知識が全くなく、テレビでのイメージしかなかった私は目の前が真っ暗になり、泣き叫び、人生が終わったと思いました。
その後、担当の先生などの話を聞いて希望は持てたものの、常に不安がつきまとい、精神的に辛いです。
輸血や髄注のたびにとても切ないです。
息子が一番辛いんだから‼と自分を奮い立たせてなんとか保ってる感じです。

皆さんの記事を拝見して、とても勉強になりましたし、救われました。同じような思いをしている人は沢山いるんだなと。病院でなかなか話し合える人がいなかったのでここを知ることが出来て本当に良かったです‼

息子は現在、再寛解導入相()の一回目です。
今日、髄注も終わりあとはキロサイドを三日間打って貰って、1週間くらい様子を見たら中間維持療法に入ります。
皆さんの記事を励みにしながらこれからも息子を支えていけたらと思います。

きらり  (2014-11-17 23:18 )

あき様。

あまりに状況が同じだったので、つい書いてしまいました。

うちも 先日4歳になり、再寛解導入療法一回目、今日髄注終わり、キロサイドあと2日です。
ちなみにスタンダードリスクです。
でもうちは 血液回復が遅いので、たぶん3週間くらい立ち上がりにかかると思います。

あき様のムスコくんは デカドロンの副作用どうでしたか?
うちは 鬱状態になりびっくりしました。
今まで ほぼ元気で点滴入れながら走ってたくらいだったので(^^;;
そして食欲もすごくて、未だに衰えず大変です。

ここからも長いですが
なんとかお互い頑張りましょう。

あき  (2014-11-19 7:46 )

きらり様

きらり様のお子さんも同じなんですね。
ウチもSRです。
昨日から発熱して、抗生剤打って貰ってるのですがまだ下がらず、眠れぬ夜を過ごしました。

デカドロンの副作用。
ウチも今までで一番酷かったです。
気分の上がり下がりが極端になるとは聞いていましたが、下がりっぱなしでした。
ダルさもあったようで、食べて寝ての繰返しで。
やっと抜けて、食欲も元通り、遊ぶ体力も戻ってきました。
きらり様のお子さんももう少しで副作用抜けますかね?
早く抜けてくれるといいですね。

ほんとにまだまだ先は長いですが、お互いに頑張りましょうね。とても励みになります。

あき  (2014-11-19 8:09 )

きらり様

書き込み有難うございます。
ウチもSRなので全く同じ状況ですね。
息子もこのクールになってから立ち上がりが悪くなったように思います。今は発熱して抗生剤して貰っているところです。なかなか下がらなくて私は眠れぬ夜を過ごしました。

デカドロンの副作用、酷かったです。
今までで一番。
ウチもそれまではとても元気に治療出来てて、本当に病人なの?って言えてたくらいだったんです。
それが機嫌は下がりっぱなしで、食べて寝ての繰返し。
一緒にいて本当に切なかったです。
今はやっといつもの息子に戻ってきました。
きらり様のお子さんもきっともう少しですね?

本当にまだまだ先は長いですが、お互いに頑張りましょうね‼励みになります。

きらり  (2014-11-21 1:17 )

あき様。

お子さんのお熱はどうですか?
とても心配ですね。
うちもキロサイド最終日に38度まで上がり、
ドキッとしましたが、その後37.5までに
おさまっています。

食欲もやっと落ち着いてきました。
うちは 眠りが浅くて大変でした。
夜はおしっこ出るたびに替えてと言われて、
六回くらい(>_<)
昼寝も添い寝してないと30分もできなかった。
でも今日は昼寝も3時間くらいして、
昨夜も朝まで寝てくれました。

あと、手の震えもあったのが
やっと落ち着いてきました。

明日は 赤血球、血小板ともに
輸血になるとおもいます。

長いトンネル早く抜け出して
落ち着きたいですね&#8252;&#65038;
頑張りましょうo(^_^)o

あき  (2014-11-27 15:37 )

きらり様

やっと息子の熱が落ち着きました&#8252;
上がったり下がったりで、酷いときは40℃まで出ました。本当にヒヤヒヤしましたが、ようやく一息つけそうです

きらり様のお子さんも熱出たんですね。
本当にドキッとしますよね。
色々な症状も治まってきてるようで本当に良かったですね。このクールがまたあると思うとちょっと憂鬱ですが…

ウチもここ1週間はずっとどちらか輸血でした。
熱のせいで消耗されてしまうみたいで、毎日切なかったです。熱も下がり、輸血もしなくて平気になったので、昨日から帰ってきています。


また、たまにお互いに近況報告など出来たら嬉しいです&#8252;

きらり  (2014-11-27 22:05 )

あき様。

もうお家なんですね〜
羨ましいです。
うちは まだ好中球 0 です(−_−;)
でも熱もなく元気に過ごしてます(^O^)

あき様の息子くん
お熱40度までいってたんですね〜
さぞ心配だったでしょう(>_<)
そして 本当に良かったですね(^O^)
楽しく元気いっぱいで うれしいですよね&#8252;&#65038;
うちの病院は 中間維持も病院なんですが
あき様の病院はどうですか?
それから 振り分けはどうでしたか?
うちは まだ決まってないのか
教えてもらってません。

本当にまたお話できるとうれしいです。

あき  (2014-11-29 7:35 )

きらり様

好中球0だと帰れないですね(;o;)
熱もなく元気なら嬉しいですね!
そんなウチも昨日の血液検査で109個しかなかったです。
でも赤血球と血小板が維持出来てきているので、回復気味かな?と言われています。
ただ好中球200以下の時はいつ熱が出てもおかしくないと言われてるのでちょっとビクビクしながらの自宅です。

ウチの病院は中間維持の間は仮退院して主に自宅です。
週に一回外来で血液検査してもらって薬貰って、ヘパロックしてもらってって感じです。
きらり様は病院で中間維持もなさるんですね。
お家に帰れないのは残念ですね。
病院によって色々と違うんですね。
風邪やインフルエンザが流行ってるこの時期、病棟にいられるならその方が安心かもしれませんね。
私、外来に行くのとてもヒヤヒヤです。
振り分けはアームAでした。
きらり様のお子さんがもう少し回復されたらお話しがあるんでしょうか?

はな  (2014-11-30 17:50 )

あきさん、きらりさん、こんばんは。書き込みありがとうございます。管理人のはなです。

同じ治療をしていると、不安なことも聞きやすいし情報交換できますね。私も友達に随分助けてもらいました。分かち合う、情報を共有できる相手がいると心強いです。

あきさんときらりさんのお子さんの治療が順調に進みますように。そして、すっかりよくなりますように祈っています。

あき  (2014-12-1 16:34 )

はなさん。有難うございます。
本当に同じように治療している方と近況報告出来たり、情報交換出来るのはとても心強いです。
この場を見つけられたこと、この場を提供して下さっているはなさんに感謝します。

治療自体は順調に進んでいるのですが、先月の骨髄検査の結果で、染色体の異常が見付かりました。
とても細かい検査で見付かったみたいで、それが何なのか全然わからず、また今のところそれが息子の体に影響はしていません。
ALLの治療にも影響しないので今のまま治療は続けていけます。
来週辺りに臨床遺伝科の先生とお話しして、詳しく説明を受けてから追加検査をすることになりました。
治療相が変わらなかったのはとても安心したのですが、今まで順調に来ていた分、とてもショックでした。
こんなこともあるんですね。
でも、考え方を変えて、解ったからにはきちんと追加検査をしてもらい、どんなものなのか、息子の体にどのような影響があるのか、治療が出来るものなのか、しっかり調べて貰って受け止めて行こうと思っています。

きらり様のお子さんは振り分け決まりましたか?
好注球は上がったでしょうか?

きらり  (2014-12-2 22:36 )

あき様。
好中球1日には500超えてました!
今まで 本当に時間かかる子だったので
私的にはびっくりの速さです(^^;;
もうすぐ外泊に行ける予定です。

そして うちもAでした。
飲み薬だけということで 年末もおうちで
過ごせるかなぁと期待しています。

染色体異常 とても心配ですね
本当にわからないことばかりで 不安ですよね
とりあえず 今やることをやって前進しましょ!

はな様。
うちの病院は あまり説明もしてもらえず、
(たぶんしっかり説明してとお願いすれば
いいのだけど、先生が忙しそうであまり言えないです)
投薬予定も一週間単位でしかもらえません(^^;;
なので、相談できたりお話できたり
本当にありがたいです。
お忙しいのに ありがとうございますm(__)m



あき  (2014-12-4 11:08 )

きらり様。

無事、回復したみたいで本当に良かったですね。
外泊も楽しみですね(o^−^o)
ウチは1日に300ちょっとだったのでグラン点滴して増やして、昨日は700個越えてたので昨日から中間維持療法開始になりました。
初めの1週間は病棟で見てもらい、来週の木曜に仮退院することになりそうです。

きらり様のお子さんもAだったのですね。
全く同じ治療ですね。
内服だけですし、ウチの息子は特別今まで見た感じわかるような副作用は出たことがないので、ちょっと一段落したなぁーって気持ちになっています。
年末年始、お家でご家族と過ごすことができると本当にいいですね。

そういえばウチの息子、昨日体重計ったらデカドロン飲む前より三キロも太ってました( ̄▽ ̄;)
ダイエットさせなきゃです(´・ω・`; )

染色体異常の件については昨日、専門の先生にもっと詳しくお話しが聞けて、私自身その内容にとても納得できたので、前向きに追加検査出来そうです。

きらり  (2014-12-10 22:32 )

あき 様

うちも昨日からやっと始まりました。
1日に好中球が復活と喜んだのに
3日には200を切り延期、
5日には98になってしまいガッカリでした。
やっと8日に650越えで始まりました(^^;;

でも 6日から突然下痢になり
院内感染防止でまた室内のみの生活になってます。
便検査はマイナスなんだけど、念のためだそうです。
でも週末は やっと外泊許可が出そうです。

あき様は そろそろ一時退院ですかね。
染色体の追加検査はどうでしょうか。
うちの病院は そういう検査自体ありません。
病院によっていろいろ違いますね。

きらり  (2014-12-23 16:00 )

あき様

中間維持 問題なく進んでますか?
うちは 週末自宅ですごして 平日は病院で
今 3週目です。
でも なんと来月は 一時退院でと 突然言われ、
なんだか戸惑っています(^^;;

4月に入院して 大変な治療が終わったら退院と
目標にしてたので、再寛解二回目を残して
今 家生活をしてしまい 病院が当たり前になっている
ムスコが 次に戻る時に ストレスが倍増するのではないか、
そして今 ヘパロックの練習を始めつつあるのですが
ムスコが私がやるのを 本当に嫌がってます。
泣き叫び 暴れて看護師がやってーって言ってます。
あき様のムスコくんや経験者の方は どうですか?
中間維持のときの日々の生活は どんな感じですか?
買い物や 児童館はやはり連れて行かない方がいいですよね?
あと 食事もどこまで大丈夫なのか 悩み出すと切りが無いです(>_<)

あき  (2014-12-28 22:33 )

きらり様。

お久しぶりです!
ウチは3日から始まったので今、4週目です。
特に目立った問題はないですが、肝機能の数値が若干高いので、その内服が増えました(´・ω・`; )
週に一回の病院以外は家にいる生活です。

ウチの息子はアタシがヘパロックするのを全く嫌がらりません。むしろママやって〜って感じなので。
でも、アタシがやると固まってしまう事が多くて試行錯誤した結果、アタシがヘパフラッシュ入れて旦那が留めをするって感じでやってます。しかも毎日です(;o;)
家に帰れるのは嬉しいですが、不安もありますよね。
外出に関してはウチは病院以外は外に出しません。
買い物は義母に車で連れていって貰うのですが、車で見てて貰っています。
食事はその日作ったモノ以外は食べさせないで下さいと言われています。カレーなど次の日火を入れて食べるようなものも止めてと言われて(・´д`・)
あとは生物がダメですよね?
アイスとかは内蓋がついてるやつにして!とか生野菜はよーく洗えば平気とかそんな感じですかね?
なんかちょっとでも引っ掛かった時はその都度先生に聞くようにしています。

あと再寛解2回目の事ですが、ウチの病院は基本、薬が飲めれば通院なので、入院になるのは熱を出した時とかなのであまりないのです。
きらり様の病院はずっと入院ですか?
そうなるときっとストレスも多くなりますよね。
アタシも今からデカドロンが恐ろしくてしょうがないです。でも、もうなるようになるかなと腹を括ってる自分も少しいたりします。
とりあえず今は1日1日息子が風邪をひかずに元気に過ごせるように気を付ける事に全力を注いでいます!
きらり様も不安が多いと思いますが、一緒に乗り越えていけたらと思います。
長々失礼しましたm(._.)m

はな  (2015-1-3 22:47 )

きらりさん、あきさん、こんばんは。

治療中の食事について、昔私も気になっていました。参考までに。

「生ものはいつからOK?」---小児がん みんなの闘病記より
http://minna.eek.jp/fm/modules/d3forum/index.php?topic_id=89

「入院中の食事制限 」---小児がん みんなの闘病記より
http://minna.eek.jp/fm/modules/d3forum/index.php?topic_id=90

ヘパするとき、緊張してたな〜。練習しました!

あき  (2015-1-23 8:04 )

はなさん、きらりさん

ご無沙汰してます。
いよいよ中間維持ラストの週となりました。
中間維持療法中は、肝機能の数値が上がってしまったものの、治療中断するほどではなく進んできました。
ずっとお家なので幸せも感じつつ、息子の体力についていくのに必死な毎日です(笑)

きらりさんの息子さんはいかがですか?

はなさん、貴重な資料有難うございます。
ヘパは本当に緊張しますね。
ウチは旦那が仕事に行く前に一緒にやってるのですが、常に緊張してます。

あと、今月の初め頃に私が強迫性障害と診断されました。異常なまでの確認行為に汚染不安、常に無意味な不安感が頭から離れず、酷いときには発狂してしまい、毎日辛かったので受診を決めました。
今は安定剤と抗うつ剤を飲みながら生活していて、だいぶ楽にはなりましたが、副作用で眠気があるので、来月からの息子の入院生活に支障が出ないか気がかりです。

りーだー  (2015-1-23 20:59 )

こんばんは。
始めて投稿いたします。
私は、次男(5歳)がB前駆細胞型急性リンパ性白血病で、先日、一年もかかった入院治療を終えたばかりの父です。
邪魔なカテーテルもとれました。
現在、通院治療(維持療法ですね)です。
皆さんのコメントを見て、うなずいています。
デカドロン、うちも大変でした。
プレドニンも大変だったのですが、空腹で一日中、叫んでいる感じでした。
精神的にもかなり影響があったと思います。
性格が変わるくらいでした。
精神安定剤を処方されてみたりと・・
終わったら、ケロッとして、今は元に戻っていますが。
デカドロンなどのステロイド剤は、顔やお腹に脂肪がついて太りますね。
見た目に赤ちゃんみたいでかわいいですが。
筋肉も落ち、骨も弱くなるので、しばらく大変ですね。
退院すれば、あの恐ろしい食欲も無くなりますし、徐々に体を動かすようになれば、筋肉も骨も戻るようです。
みなさんは、中間維持療法とかその後の強化療法とかの頃になるでしょうか。
入退院も慣れてきたこととは思いますが、やはり疲れや、慣れが出てくる頃かと存じます。
寒い時期ですのでお子さんもご自身も感染症に気を付けて、頑張ってください。
あと、もう少しです。
皆様のお子様の治療が無事終わるようにお祈りいたします。
一緒に乗り切りましょうね!

はな  (2015-1-25 21:20 )

あきさん、こんばんは。

>異常なまでの確認行為に汚染不安、常に無意味な不安感が頭から離れず、
>酷いときには発狂してしまい、毎日辛かった

私も息子が闘病中は同じような症状が出ましたよ。手を洗っても洗っても汚いような気がしたり、再発の不安も続いて不安定な日々を過ごしたりしました。心療内科にっかったことも何度もあり、薬に頼る時期もありました。

でも、眠くなるんですよね。薬が合わなかったのか寝てばかりで何もできなくなったので、薬を減らして徐々に飲まなくても過ごせるようになったかな。車を運転するような日は飲まない方がいいですよ。

-----

りーだーさん、はじめまして。書き込みありがとうございます。

プレドニンを飲んでいる時は、異常なほどの食欲とイライラすることが多くて大変でした。その後の治療で憂鬱になって・・・感染症が流行する時期は、親も引きこもりがちになってストレスたまります。うまく発散して、無事に治療が進みますように。


きらり  (2015-1-27 1:48 )

あき様、はな様 りーだー様

うちも27日から8週目に突入です。
肝機能も要注意の高さの時もありましたが、
先週は 体が慣れてきたのか 少し落ち着いてきました。
結局、ヘパロックをムリに私がやる方が
ストレスが強くなる気がして、
週末のみ自宅でやり過ごしました。
6週目辺りで ムスコが胃腸風邪にかかり、
落ち着いたかとホッとしたら
なんと私が 先週 胃腸風邪になってしまい
ダンナが会社を一週間休み 付き添ってもらいました。
しっかり手洗いしてたつもりだったのですが、
落としきれて無かったと 反省です。

あき様
体調いかがですか
やはり 今の状況や今後の不安 尽きませんよね。
私も 毎晩眠れなくて困ってます(^^;;
入院治療の終わりがみえてきた最近は
やはり不安感が かなり増してきたなぁって、
思ってました。
そしてずっと消えないんだろうと…。

なんとか 自分達の体調も気にかけつつ
乗り切りましょう 。

なんでも ここで吐き出し、ためこまずにね。

はな様 これからもよろしくお願いしますm(_ _)m

あっき  (2015-1-31 16:11 )

あきさん、きらりさん、りーださん
はじめまして。小児ALL同様に前駆B型の治療歴がある高校生の母です。治療開始から6年、治療終了後4年を経過しました。

お子様達より年齢が上のため、リスクも低くなく入院中はもちろんのこと、外来治療になってから以降も、治療終了後2年くらいまではかなり心配していました。

特に入院治療終了後から外来治療の前半が一般社会に出て(本人は中学校に復学)心労がたえませんでした。

やっと本人自身に健康管理を任せていられるようになりました。
治療終了1年数ヶ月頃(ちょうど高校入試)まで毎日体温計測までしていました。高校生以降は本人が熱計ろうかなという時のみ。

とは言っても、健常な下の中学生に比べて
ちょっとした体調の変化を察知しなければと敏感母のままです。
年数がたっても。

娘が入院治療を終えて外来治療になってから、数回医療関係のフォーラム(小児科)に行きましたが、ヘパロックを患者の家族がする…というのは米国並みですね。初めて知りました。

CVの挿入部の消毒を外泊時に行ってはいましたが、ヘパロックもやらなくては…というのは、できなくはないのでしょうが、ほんとうに緊張することと思います。

みなさんのお子様の治療が順調に進みますように願っています。

あき  (2015-2-1 22:59 )

きらりさん、はなさん、りーだーさん、あっきさん

こんばんは(*´−`*)ノ
28日で中間維持療法が終了し、2週間の休薬期間中です!今月の10日から入院手続きして予定では12日から再寛解2回目に入ります。

きらり様。
息子さんに合わせてやるしかないですもんね。
ウチは旦那と共同作業でやってるので、まだ朝の息子が寝てる時にやってしまっています。そのあと菌が入ってしまって発熱しないかがいつも気掛かりで、頻繁におでこをさわり、起きたら熱を測り、今日も大丈夫だった!の繰り返しの日々です。
私の体調も薬のお陰で落ち着いています。
眠れないのは辛いですよね。私も毎日眠れず、3時4時はざらでした。
私が言うのも何ですが、お互い体調には気を付けないとですね。寝不足はのちのち身体に来ますから(;o;)

はなさん。
はなさんも薬飲んでたのですね。
私は運転しないのでその点は有り難いのですが、逆に離れられなくなりそうで恐いです。やめたらまたあの無意味な不安感に常に頭を占拠されるのかと思ったら怖くて怖くて。。。まだやめられそうにありません(;o;)

りーだーさん。
投稿有難うございます。
息子さん、お疲れさまです。
やはりデカドロンの副作用酷かったのですね。
精神安定剤を出されるほどに。。。
親は本当に切ないですね。
来週からまたデカドロンなので、本当に恐ろしいです。でも、無事入院治療を終え、カテを抜いたというお話を聞けると、ウチも頑張らないと!と思うと同時に希望を貰えます!有難うございます。
りーだーさん家族も皆さまお身体お気をつけ下さい。

あっきさん。
やはり、不安は続きますよね。
退院してしまった時の方が、不安が増しそうで考えてしまいます。5年たってようやく落ち着く事が出きるのでしょうか。。。
あっきさんの時はヘパはやられなかったのですか?
本当に毎朝緊張です。でも慣れてきた時にヘマしやすいと先生から言われているので、その点は今の自分の病気に感謝です。間違えていないか旦那と確認しまくりです。
あっきさん御家族もお身体お気をつけ下さい。
ありがとうございました!

きらり  (2015-2-16 15:10 )

あき様、はな様、りーだー様、あっき様

お久しぶりです。
うちも明日マルク 18日から2回目突入予定です。
あき様
今回はいかがですか?
もうすぐ一週間ですね
前回と比べてどうでしょう(^^;;

中間維持と同じように あっと言う間に終わると
いいなぁって思うけど、ムリですよね。。

りーだー様
ムスコさん 維持療法は順調ですか?
今は お家で過ごされてますか?
幼稚園などには行かれてますか?
来年度 いつ頃から行かせられるものだろうって
考えているのですが。。

あっき様
眠れない夜に あっき様のブログに辿り着き
さかのぼり読ませていただいてたので、
勝手にうれしかったです(^^;;
でも いつまでたっても やはり不安は消えないんですね(^^;;
厳しい現実ですね(>_<)

はな様
いつもありがとうございます。

まずは 本退院目指して 頑張ります‼︎

あっき  (2015-2-19 17:48 )

きらりさん

あっきです。
つたない文章ですし徒然をそのまま書いているようなブログですが(^^; ありがとうございます。受験関係で気持ちがゆらゆらしているのでもうしばらく更新はお休みしています。

発表待ちの大学もあり進学先は決定していませんが、行きたい大学の一つに今週初めに合格しました。治療後、高校受験と大学受験を経て4月から大学生になります。

娘がこんな一言を。
「入院していた事も大変だったけれど、大学受験は辛かったし大変だった。でもそう思えるのは(治療が無事に)終わったからだと思う。」

治療後しばらくたっても何年たってもわたしは心配は尽きませんが。

きらりさんのお子さんが治療後しばらくして、こういった事をお話できますよう願っています。

きらり  (2015-2-23 22:37 )

あっき様

大学合格おめでとうございます。
ムスメさんの言葉 響きますね。
これからも色々なことを乗り越えて
行ってほしいですね。

うちは まだ小さいので どこまで記憶に残るのか
わかりませんが、逆に残らないくらい平凡に
過ごしていけたらなぁって思います。

2回目やっと一週目が終わります。
今回は 一回目よりは 鬱っぽくなってないので、
私的には ラクです。
まぁ 人格はかわってますが(^^;;
そろそろ 食欲も全開になってくる頃なので、
今からですかね 大変なのは(>_<)
頑張ります‼︎

あき様 頑張ってますか
忙しいのでしょうね、
また落ち着いたら お話しましょ(^-^)

あき  (2015-2-24 12:14 )

こんにちは(о´∀`о)ノ
ご無沙汰してしまってすいません。

ウチは予定よりちょっと遅れて13日スタートになったのでもう少しで2週間になります。ロイナーゼの筋注は終わり、明日の血液検査の結果次第で、ラストの2週間に入ります!
ウチも前回よりはマシな気がします。
食欲もいつもよりはありますが、常に食べていた前回とは違います。でもやっぱりダルいのは変わらないらしく、食べてる時以外は大体横になっています。一緒にアタシもゴロゴロしちゃってダメですね(;つД`)
歩くのも辛いというよりは面倒臭いらしく、バギーで病棟まで行ってる始末です。
あと2週間、熱を出さずに済めばいーのですが。。。

きらりさんの息子さんもそろそろ食欲や気分のムラが出てくる頃ですね。でももう少し!子供と一緒に頑張りましょうね!(o^−^o)

きらり  (2015-3-4 14:56 )

あき様
順調ですか?順調ならそろそろ4週目でしょうか。
うちは 今日から3週目です。
好中球504という
本当にギリギリで始まりました(^^;;
うちの主治医は 好中球0になるまで 止めないらしく すでにビビってます(^^;;
投薬中に 好中球0ってなったことがなくて、心配です。
他の方のブログを拝見していると 下がり過ぎたら止まってる気がするし、キロサイドは4日連続いれないと意味がないとか 耳いや目にしてしまい そちらも気にかかります。
それでも 結局は主治医を信じて進むしかないのですが…。

食欲は全開です いつまで続くやら(^^;;
体重 一週間で1.3kg増でした。
すっかりヘソがなくなってます(^^;;

何事もなく無事に終わりますように。
願うばかりです。

あき  (2015-3-6 13:57 )

きらり様

こんにちは!\(^-^)/
ウチは今日から四週目に入ります!
と言っても、昨日の朝から発熱し、病院に帰ってきて抗生剤してもらっています。今は下がりましたが、やはり熱を出すと消耗が激しいらしく、血小板の輸血中です。
いつもキロサイドの時はダメですー。
ウチは今、好中球が35個しかありませんし、肝機能が上がってるので薬点滴のヤツになりました。今まで出来なかった口内炎出来て、お腹の調子もよくありません。でも治療の中断はしません。キロサイドは4日連続じゃないと意味がないのかはわかりませんが、間をあけたことはありません。熱があっても投薬してました。
ウチもおへそが外側に出てきそうでしたが、熱が出て食事をとらなかったせいでへこみました(笑)

きらり様のお子さんもキロサイドスタートですね!
何事もなく進めばもうすぐですね!
お互い子どもを支えながら頑張りましょうね(o^−^o)

りーだー  (2015-3-10 19:59 )

皆様
返信遅くなりました。
息子は、今年、年長なのですが、維持療法中なので、行くことができず、退園することにしました。(今までは、休園でした)
キロサイドの治療、大変ですよね。気持ち悪くなりますよね。
その後のプレドニンとかデカドロンの副作用も猛烈ですが・・・
輸血のたびに感染症(肝炎とか)やアレルギー反応など心配になります。
が、しないわけにもいかず・・

好中球と治療継続の扱いについては、主治医によって違うようですね。
(治験の方針によるのかもですが)
薬を使ってでも投薬スケジュールを守るタイプか、好中球が戻るまで投薬を待つタイプか。
どちらがいいのかとかは、わかりませんが、うちは、好中球の戻りを待って投薬する方でした。
親の気持ち的には、そちらの方がありがたかったです。
(治療にどう影響しているのかは知る由もありませんが)
看病している親の方も精神的に辛いですよね。
睡眠障害なども出てくるのではないでしょうか?私も2か月くらいありました。
なるべく、昼間は日に当たる、少しでも体を動かしてみる。(簡単な屈伸程度でいいと思います)
など、されると体がリズムを取り戻してくると思います。
長い闘病になります。どうぞお体ご自愛ください。

あき  (2015-3-12 21:51 )

こんばんは。

りーだーさん、お返事有り難うございます。
息子さん退園されたのですね。
ウチは今、年少で来年年中なのですが、維持療法中でも骨髄抑制がなければ行かせられるもんだと思っていました。
なので、夏頃からまわりに流行り病がないかを幼稚園側と連絡を密にして、毎日ではなくてもとおもっていたのですが。。。

そうですね。
ウチの先生は薬を使ってでもなるべく間をあけずに治療したいという考えの先生です。アタシは実際どちらがいーとか全くわかりませんし、主治医の先生に従うのみですが。
輸血は本当に心配です。ウチはとくにアレルギーが出るので一応やる前にアタピー打って貰うのですがそれでも出る場合もあるので、ずーっと気を張りながら見てなきゃいけなくて切ないです。

睡眠障害ありました。とにかく外に出られず、病院とウチの往復だけなので夜は3時4時まで眠れないのはざらでした。本当に自分の身体も大事にしないとダメですよね。

ウチは今日で再寛解2回目終了です。
明日から休薬期間に入ります!
と言っても、白血球、好中球の数も少なく、炎症も高いため入院してますが。
中間維持の間に生えてきた髪の毛もボロボロと抜け、最初の頃を思い出しました。
まだ先は長いですが、とりあえず一段落したことにホッとしています。
きらりさんのお子さんももう少しですね。
何事もなく頑張れていますように。

皆さん身体をご自愛下さい。

きらり  (2015-3-17 23:24 )

再寛解二回目の投薬 無事に終わりました。
食欲もやっと落ち着いてきました
今回は 下がりまくりより怒りだったので、
よく叫んでました(^^;;
明日はたぶん血小板輸血です。
うちも アレルギーでるので
事前にステロイドです。
長かった入院治療の投薬が終わり
とりあえずニヤニヤしてます(^^;;

あき様
もう血液立ち上がってきましたか?
退院まで あと少し頑張りましょう‼︎

りーだー様
退園されたんですね。
うちも 来年度年中なので いつ頃復帰させようかしか考えてなかったので、
ちょっとドキッとしました。
やはり免疫力の問題ですよね。
お家だけで過ごされてますか?
公園や児童館にも行かれないのでしょうか。
子供とずっと2人だけでは お互いストレスが
すごくなりそうですが
意外に大丈夫なものなんでしょうか。

あき  (2015-4-1 7:47 )

ご無沙汰しております。

ウチは今日からやっと維持療法開始になりました。
再寛解ラストの週くらいから発熱し、上がったり下がったりを繰り返しながら2週間続きました。
熱がありながらも本人は意外と元気で大好きな仮面ライダーのベルトで遊んだりはしてたのですが、なかなか下がらない熱に、そのせいで消耗されてしまうため赤血球、血小板を毎日のように輸血。。。親は気が休まりませんでした。
それでもようやく落ち着き、いろいろな検査をしてもらい、今日から維持療法開始で、来週カテーテル抜きます!
やっとやっとここまで来たな。。という思いでいっぱいです。昨日は血液検査の数値も良かったため、一年ぶりに家族でケーキを食べました\(^-^)/

きらり様
ウチは今の数値なら軽い散歩やスーパーなどへの買い物、公園などはいーよと言われています。
どれも人が少ないときという条件はありますが。
幼稚園も夏休み後からちょこちょこ行かせる予定です。
ただやはり輸血の影響で今までの予防接種の効果がなくなっているそうなので、その辺は要注意なのですが。
ただ、園長先生も幼稚園内だけではなく、近隣の小学校などとも連携をとって流行り病が出た場合にはすぐお知らせしますと言って下さってるので、遊びに行かせる感覚で行かせようと考えています。
主治医の先生、ご家族の考えで対応は色々変わってくると思いますが、まずは風邪などひかず、維持療法を無事終える事が一番なので、それを念頭に置きながら、ちょっとずつもとの生活に戻してあげられたらなと思っています。

きらり  (2015-4-9 15:12 )

お久しぶりです。
今日から維持療法始まります!
うちは 好中球が上がり切らず やっとでした。
昨日 カテーテルは抜きました。
身軽になったのに、昨日 突然下痢になり
また室内生活です(^^;;
個室の中で より一層走り回ってます。
そして 日曜に退院予定です。
先日、退院説明があり、
うちの主治医は とても柔軟でした(^^;;
保育園は 1ヶ月後くらいで、
マスクも お友達に何か言われるといけないから
しなくていいでしょう。
買い物や人混みの時だけ マスクをする。
食べ物は全てオッケーでした。
予防接種も打ってあるなら 大丈夫だと。
あき様の主治医の話と違い過ぎて 戸惑います。
主治医から 大丈夫だと言われても
私が色々制限してしまいます(^^;;
ゆっくり 慣れていけばいいかなぁと私も思います。
あき様の体調はいかがですか?
少しのんびり過ごして お互いに普通の生活に
戻りましょう。
のんびりと言っても
家では一年間ほっておいた片付けや家事など
山ほどやることありますが(^^;;
そんなことも 楽しみに思えますね。
これから 細く長い治療ですが 頑張りましょう。
また お話できたらなって思います。


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