輝く子どもたち 小児白血病 完治の記録

息子の机に住むロボットたち 第2話

前回の記事を読んで、爆笑する次男。宿題をさっさと終わらせて、スタジオ(学習机の上)で撮影開始。いつもロボットたちがいるため、ここで勉強することは無いに等しい。

どうやら、前回の話の続きになっているようだ。赤いLBXが倒れている。イケメンが台無し。
 

この前、こき使われていた青いLBXがいた。今回は態度がデカいぞ。
 

しかも、人の不幸を笑っているではないか。
 

と思ったら、この格好が笑いのツボにはまったらしい。

赤いLBXは闘志をむき出しにしている。戦うのか?!
 

どうやら体を動かすのは苦手なようだ。バランスを崩して、机から落ちそうになっている。

それを見た青いLBXは、また笑っている。面白すぎて、立っていられない様子。
 

すると、青いLBXの手が伸びた。
 

赤いLBXを助けたのだ。ふたりの間に友情が芽生えた瞬間だった。

青いLBXは思った。
「これでおまえに貸し1つだな・・・」

息子の机に住むロボットたち

昨晩、次男の机の上でLBXが料理に挑戦していた。その時の様子を次男が撮影。ストーリー仕立てになっていたのが面白い。

LBXこれから料理を始めます。
気合い十分。
 

LBX今夜は飲みたい気分。
 

LBXもう少し塩を入れて・・・
 

LBXよく混ぜて・・・
 

LBXすると、別のLBXも料理を始めた。
 

LBX「なんで俺が作らないといけないんだよ!!」
左手が訴えている。
 

LBXおつまみはマフィン。

 

翌朝、登校した息子の机の上には・・・

 

LBX食器洗いをする青いLBXの姿が。
赤いLBXは食事中。
 

LBX朝からがっつりカレーライス。
 

(青いLBXが出てきたところからは私が撮影。それ以前は次男が撮影。LBX等の配置は次男のアイデア)

医療における子どもの人権

これが果たして「治療」なのかと、疑うことが何度もあった。

息子の泣き叫ぶ声が処置室から聞こえる。
「お母さんはここで待っていてください」ピタリと閉められた扉にはりついて待っていると、息子が暴れる音も聞こえてくる。廊下で待っている間、恐怖で体が震えた。そして処置のたびに、これと同じことが繰り返されたのだ。

第2回小児がん専門委員会資料「医療における子どもの権利等について(増子参考人提出)」の中にあった「親に付き添われる権利について」に共感した。

 子どもは、たとえ入院しているときであっても、また、医療機関等で処置を受ける最中も、親や親替わりの人に付き添ってもらえる権利を有する。
 子どもが親に付き添ってもらえる権利を直接的に妨げるのは、面会制限や処置時に親を退出させる等の取り扱いであるから、まず、医療機関や医療従事者は、正当な理由がない限り、そのような取扱いをしてはならない。

採血の付き添いに関して、多くのお母さん方から共感の声が届いた。完全看護の病院は、子どもがどのような状況であっても、定時になると追い出されるという話は珍しくない。

「なぜ?」医療者に問うと、「決まりだから」とあっさり返ってくる。付き添うことができない理由を聞いても、医療者側の都合ばかりが並べられる。体は治ったとしても、心のケアは期待できないことが目に見えているのだ。

子どもが処置の時に暴れないように、腕を体につけてバスタオルでぐるぐる巻きにしたり、大人数人でおさえつけたりする方法が手っ取り早いのだろう。しかし、それで子どもの人権は守られているのだろうか。

子どもは、私たちが思っているよりも状況を把握し、まわりの大人をよく見ている。暴れさせない方法を親が模索したところで、本人が納得していなければ何の効果もない。暴れさせないようにするには、本人の「がんばる力」を引き出すことだと私は思う。

まずは直接子どもに尋ねてみて、返ってきた答えに親が共感する。話が立ち止まったり横にそれたりしたときは、自分で答えを見つけ出すためのヒントを与えてやればいい。時間はかかるだろう。焦らず見守ってほしい。

そして、子ども自身がその方法を見つけた時に、親は力を貸してやることができる。医療者への交渉もそのひとつ。言いづらいかもしれないが、勇気を出して話を切り出してほしい。

晩期合併症のことも含め、小児がん治療の課題は多く残されている。小児がんの治療を受けた子どもたちが病気を受け入れて克服し、健やかに成長していくには、体だけでなく心のケアも重要なのだ。私たち親にできることは何か、まずは自分自身と向き合っていただきたい。

 

小児がん専門委員会 参考人 弁護士・増子孝徳さん記事
朝日新聞「医療を受ける子どもにも説明を」

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また、闘病記の治療内容や検査結果等は個人により差がありますので、
必ず主治医・担当医にご相談ください。

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