レビュー「アリシア がんを克服した母娘からのメッセージ」

アリシア 小児がんを克服した母娘からのメッセージ 幻冬舎ルネッサンス 書籍 大見サキエ 河合洋子 ルネA・ふぇすらー 闘病記 復学支援

本書は小児がんサバイバー(アリシア)の母親(ルネ)による闘病記録です。アリシアは2001年12月に発病し、その翌月に骨のがんであることが判明。手術・放射線・化学療法を受け、小児がんを克服しました。

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「ぼくのコクワガタ」小児がんの子どもたちの絵画展で展示

すでに終了しましたが、11/28〜30に岡山で開催されたがんの子どもを守る会公開シンポジュウム「小児がんの子どもたちの絵画展」で、次男の作品を展示していただきました。

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その差額ベッド代(特別療養環境室料)は不正請求ではないか

差額ベッドの正式名を「特別療養環境室」といいます。4床以下でも他の条件を満たしていれば特別療養環境室になるようですので、必ずしも「個室」になるとは限らないようです。

さて、この差額ベッド代について問い合わせがありましたのでご紹介します。

【ケース1】肺炎で入院することになり、感染するタイプなので個室に入れられました。まだ差額ベッドに関する同意書にサインもしていないのですが、差額ベッド料金を請求すると言われました。払わないといけないのでしょうか。

【ケース2】
外来で診察後、急遽、子どもが入院することになりました。大部屋を希望しましたが空きがなく、個室を用意されて個室料を払ってもらうことになると言われました。このような場合も請求されるのでしょうか。

【ケース3】
祖母が入院しました。2人部屋にいますが、他の人と一緒の部屋では気持ちが休まらないので、個室へ移してほしいと言います。医師には、大部屋でも治療に支障はないので、このまま様子をみたらどうかと言われました。同意書にもサイン済みです。個室に変わった場合、差額ベッド料金はかかりますか?

答えは、ケース1と2は差額ベッド代を支払わなくてよい
ケース3は差額ベッド代を支払わなければならない。です。

ケース1は、患者本人の治療上の必要により特別療養環境室へ入院させられるため、差額ベッド料金を支払う必要はありません。担当医師にその旨伝えていただいたところ、担当医師が上のそのまた上まで(どこまで?)相談したところ、個室になるが差額ベッド代は支払わなくてもよいとされました。

ケース2は、実質的に患者の選択によらず、病棟管理の必要性等から特別療養環境室に入室させられたため、差額ベッド料金を支払う必要はありません。担当医師にその旨伝えていただいたところ、広い個室に入ったが差額ベッド代は支払わなくてもよいとされました。

ケース3は、患者の都合により特別療養環境室を利用するため、差額ベッド代を支払わなければなりません。

差額ベッド代についての同意書は、入院したときに他の文書と一緒に渡されることが多く、内容を理解していないのにサインされる方も少なくありません。また、書類を渡す医療者も中身を理解できておらず、今回のような請求になることもあります。

理解できない文書にはサインしない

家族が入院することになると、あわただしい日々が続きます。そんな中でも、きちんと理解して進まなければなりません。病気や手続きに関することは、遠慮なく医療者に質問してください。「こんなこと質問してもいいのかな」と思う質問は、トラブルになるようなことはありません。

「輝く子どもたち」 差額ベッド代

■兵庫県公式サイトより 厚生労働省通知「療担規則及び薬担規則並びに療担規則に基づき厚生労働大臣が定める掲示事項等」及び「保険外併用療養費に係る厚生労働大臣が定める医薬品等」の実施上の留意事項について(平成18年3月13日付け保医発0313003号、最終改正平成24年3月26日付け保医発0326第5号)
■兵庫県公式サイト 特別の療養環境(差額ベッド)の提供について

ファミリーハウスはホテルじゃない!

我が家は病院まで車で20〜30分ほどでしたので、宿泊施設を利用することはありませんが、他の方から、「子どもの入院中は、ファミリーハウスでの宿泊やスタッフの方にずいぶん支えられた」という話は伺っています。

ホテルとして泊りに来る方がいらっしゃるなんて許せません。それでも見舞いに来てくれる人がいると、子どもは喜ぶ。そんな姿を想像すると悲しくなります。

■京都ファミリーハウスのブログ「疎水のそばから」
  8月18日「心が折れる・・・」

第16回 小児がん親の会連絡会 【報告】

京都大学 iPS細胞研究所 CiRA2012年5月26日(土)
会場:京都大学 杉浦ホール

幹事:京大病院小児科親の会
 きょうと たんぽぽの会

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当日のスケジュール
10:30〜 受付開始
11:30〜 開会・あいさつ
11:40〜 京都大学 iPS細胞研究所 CiRA見学(一般立ち入り可能部分)
12:10〜 活動紹介・講演
     <講演>
     「iPS細胞の研究が未来にもたらす光−小児疾患を中心に」
     京都大学 iPS細胞研究所(CiRA)副所長 中畑龍俊 先生
      <活動紹介>
      京大病院 ボランティアグループにこにこトマトの活動について
      京都市立桃陽総合支援学校
       京都大学病院分教室(院内学級)の取り組み
14:00〜 グループ討論(自己紹介&交流会)
15:40〜 討論会まとめ
16:00〜 事務連絡・閉会

16:30〜 懇親会(希望者のみ)
19:00〜 二次会(希望者のみ)

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参加団体:ユーイング肉腫家族の会 , 小児脳腫瘍の会 , ひまわりの会 , げんきの会 , 小児がん患者家族の会あすなろクラブ , ほほえみの会 , 三色すみれの会 , かがやく未来 , さくらんぼの会 , リンクス , ひだまりの会 , みらい , 木曜会 , わたぼうしの会 , きょうと たんぽぽの会 , 京都大学医学部附属病院(医療者) , がんの子どもを守る会

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京都大学 iPS細胞研究所 CiRA見学は、建物1階の展示スペースのみでした。もっと奥まで入って行けるものだと期待していましたが、無理でしたね、残念です。展示室にはテレビがあって、iPS細胞をわかりやすく解説した映像を見ることができます。

京都大学 iPS細胞研究所 CiRA展示スペースにはパンフレットもたくさんあったので、持ち帰ろうと思い中身を少し見てみたら、1冊丸ごと英語で書かれているではありませんか。それも、自由に持ち帰っていいのかどうか不安なほど分厚くてしっかりとしています。私は、日本語で書かれている冊子を1部いただいて帰りました。裏も確認しましたが、価格の表示がなかったのでほっとしています。子どもの頃に、冊子だと思って持ち帰ったら売り物だったという事件がありましたので、一瞬ドキッとしたのです。

YouTubeでCiRA紹介映像を観ることができたので、最後に貼り付けておきます。iPS 細胞についてわかりやすく解説されていて、最後に映った研究員さんの笑顔や真剣な表情が印象的でした。彼らの笑顔に希望の光が見えました。こういう方たちが一生懸命に研究してくださるから、「不治の病」が「治るようになった病気」に変わり、いつか「完治する病気」になるのでしょうね。感謝の思いでいっぱいです。

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杉浦ホールへ戻り、中畑先生の講演会。とても専門的で私には難しかったのですが、うなずいて聞いていらっしゃる方が多くて、さすが小児がん親の会の代表者さん!と感心しました。たまに、横揺れになるのが気になった程度でしょうか。

iPS細胞のことは新聞で読んだことがありますが、実際に増殖する映像を見ると違いますね。シャーレの中でドクン、ドクンと動く細胞を見たときは感動しました。病気で苦しんでいる人たちを助けたいという、先生や研究者さん方の強い思いが、カタチになって表れています。

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にこにこトマトさんは、1995年から京大病院小児科に入院中の子どもと家族に「楽しく豊かな時間」を届けているボランティアグループです。様々な得意分野で活動する20団体が、毎日のように病棟で活動していて、メンバは現在83人(縁の下の力持ちは数知れず)、年齢は20〜70歳代(文章にの一部をにこトマさん発行の冊子より引用)。

にこトマさんからいただいた会報誌の中に、フルカラー印刷された上質な紙が1枚入っていました。子どもたち、そして親さんやボランティアスタッフ皆さんのの笑顔がぎっしり詰まっていて、見ているだけで幸せな気分になれました。ここに映っている方たちは、入院中の経験を今後の人生にうまく活かすことができる、そんな雰囲気が伝わってきました。

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京都市立桃陽総合支援学校は、「学びのイノベーション事業・フューチャースクール推進事業」の実証校となっていて、ICT機器・無線LANシステムを使った授業をしています。これにより、入院中は難しかった理科の実験や、友だちと関わりながら学習することが可能となりました。夢のような院内学級です。

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京都大学 iPS細胞研究所 CiRAグループ討論では3つに分かれて、各団体で問題になっていることについて話し合いました。どこのグループでも出てきたのが、インターネット(HPやブログ)を使った活動をしたいけれど、管理運営できる人がいなかったり、何に気をつけて運営していけばよいかという話題。団体で運営する場合は注意する点がたくさんありますので、簡単にすすめすることができません。ここで書くと長くなるので、また次の機会に。

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連絡会が終わってから、場所を変えて懇親会がありました。ここまで準備してくださった「きょうと たんぽぽの会」の皆様には頭が下がります。おかげで、とても充実して楽しい夕食タイムになりました。

一部の方で二次会へ。日帰りなのに私も参加して、みんなはビールとおつまみ、お酒が飲めない私はオレンジジュースとアイスクリームを注文。あんなことやこんなことまで、いろんな情報交換をして日付が変わる少し前に帰宅しました。京大の先生方、たんぽぽの会の皆さん、お世話になりました。親の会のみなさん、数年ぶりにお会いしたのに、それを感じさせないパワフルさがとても魅力的でした。次回お目にかかれる日まで、わたぼうしの会の活動も続けていこうと思います。

当サイトは本やインターネットから集めた情報をもとに、素人が作成しています。
また、闘病記の治療内容や検査結果等は個人により差がありますので、
必ず主治医・担当医にご相談ください。

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