輝く子どもたち 小児白血病 完治の記録

ファミリーハウスはホテルじゃない!

我が家は病院まで車で20〜30分ほどでしたので、宿泊施設を利用することはありませんが、他の方から、「子どもの入院中は、ファミリーハウスでの宿泊やスタッフの方にずいぶん支えられた」という話は伺っています。

ホテルとして泊りに来る方がいらっしゃるなんて許せません。それでも見舞いに来てくれる人がいると、子どもは喜ぶ。そんな姿を想像すると悲しくなります。

■京都ファミリーハウスのブログ「疎水のそばから」
  8月18日「心が折れる・・・」

医療における子どもの人権

これが果たして「治療」なのかと、疑うことが何度もあった。

息子の泣き叫ぶ声が処置室から聞こえる。
「お母さんはここで待っていてください」ピタリと閉められた扉にはりついて待っていると、息子が暴れる音も聞こえてくる。廊下で待っている間、恐怖で体が震えた。そして処置のたびに、これと同じことが繰り返されたのだ。

第2回小児がん専門委員会資料「医療における子どもの権利等について(増子参考人提出)」の中にあった「親に付き添われる権利について」に共感した。

 子どもは、たとえ入院しているときであっても、また、医療機関等で処置を受ける最中も、親や親替わりの人に付き添ってもらえる権利を有する。
 子どもが親に付き添ってもらえる権利を直接的に妨げるのは、面会制限や処置時に親を退出させる等の取り扱いであるから、まず、医療機関や医療従事者は、正当な理由がない限り、そのような取扱いをしてはならない。

採血の付き添いに関して、多くのお母さん方から共感の声が届いた。完全看護の病院は、子どもがどのような状況であっても、定時になると追い出されるという話は珍しくない。

「なぜ?」医療者に問うと、「決まりだから」とあっさり返ってくる。付き添うことができない理由を聞いても、医療者側の都合ばかりが並べられる。体は治ったとしても、心のケアは期待できないことが目に見えているのだ。

子どもが処置の時に暴れないように、腕を体につけてバスタオルでぐるぐる巻きにしたり、大人数人でおさえつけたりする方法が手っ取り早いのだろう。しかし、それで子どもの人権は守られているのだろうか。

子どもは、私たちが思っているよりも状況を把握し、まわりの大人をよく見ている。暴れさせない方法を親が模索したところで、本人が納得していなければ何の効果もない。暴れさせないようにするには、本人の「がんばる力」を引き出すことだと私は思う。

まずは直接子どもに尋ねてみて、返ってきた答えに親が共感する。話が立ち止まったり横にそれたりしたときは、自分で答えを見つけ出すためのヒントを与えてやればいい。時間はかかるだろう。焦らず見守ってほしい。

そして、子ども自身がその方法を見つけた時に、親は力を貸してやることができる。医療者への交渉もそのひとつ。言いづらいかもしれないが、勇気を出して話を切り出してほしい。

晩期合併症のことも含め、小児がん治療の課題は多く残されている。小児がんの治療を受けた子どもたちが病気を受け入れて克服し、健やかに成長していくには、体だけでなく心のケアも重要なのだ。私たち親にできることは何か、まずは自分自身と向き合っていただきたい。

 

小児がん専門委員会 参考人 弁護士・増子孝徳さん記事
朝日新聞「医療を受ける子どもにも説明を」

当サイトは本やインターネットから集めた情報をもとに、素人が作成しています。
また、闘病記の治療内容や検査結果等は個人により差がありますので、
必ず主治医・担当医にご相談ください。

PAGE TOP